患者さんが、笑顔で生き生きできるサポートを

乳がん治療・乳房再建の経験者として情報発信

溝口綾子 KSHS(キチンと手術・ホンネで再建の会)代表
(2013年12月)

KSHS(キチンと手術・ホンネで再建の会)代表 溝口綾子さん
KSHS
(キチンと手術・ホンネで再建の会)

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実体験の生の声を伝える

2013年3月、ピンクリボンウォーク(日比谷)へKSHSとして参加

KSHS(キチンと手術・ホンネで再建の会)は、乳がん患者さんと患者さんのご家族や関係者の方々へ、正しい最新医療情報の提供や、患者である私たちの実体験に基づいた生の声を伝えていくことを目的として、2009年から乳がんおよび乳房再建に関する啓発活動を続けております。

活動内容は、毎週『スモールミーティング』と称し、これから乳がんの手術を受ける方、あるいは既に手術を受けて通院している方やそのご家族を中心に、手術方法について迷っていることや不安なこと、術前術後の補助療法での悩みや質問などを気軽に相談できる場として提供する、体験者同士のおしゃべり会を開催しております。

また、「乳がんを経験しても、諦めることは何も無い!多くのことを楽しもう!」と、『きれい塾』というミニセミナーを開催しています。

これは、たとえ乳がんを経験してもよりキラキラと女性らしく過ごすことのお手伝いをさせていただくセミナーを目指しております。

その他には、年1回、KSHSの顧問医と行く『MHT 日帰りバスツアー』も開催しています。早朝都内で集合、バスへ乗り込み、行き先は「ヒ・ミ・ツ」のミステリーバスツアーは、まさに裸の付き合い、同じ思いをした同士、気兼ねなく楽しめるとリピーターの多い人気企画です。

結実と励みの「全国大会」

2013年7月、華やかかつ盛大に行われた「第3回全国大会」。患者さんや医療従事者などから、乳がん治療のホンネが飛び交った

そして、KSHS結成の発端でもある『乳癌への正しい知識を得る為のセミナー』を定期的に行い、顧問医の各先生方よりホンネを頂き、多くのことを学びます。

このセミナーの集大成でもある『KSHS全国大会』を、11年より年に1回開催しています。このイベントは「乳がん治療のホンネを聴く・語る」をテーマに、乳腺外科・乳房再建の分野で常に最先端の医療に真剣に取り組んでいらっしゃる複数の先生方をお招きし、他では聴くことのできない乳がん治療の本音を、講演やセッション形式でお話しいただく大会です。

この大会を通し、患者さんやそのご家族が本当に聴きたかった乳がん治療の話を、先生方それぞれが、医療現場での実体験を基にお伝えすることを目的としています。

回を増す毎に規模も大きくなり、13年7月の「第3回全国大会」では、16名の医師、患者さんやそのご家族など450名の方に参加いただき、大変な盛況となりました。

この大会は、KSHS にとってもチャレンジでした。というのも、日々多くの方々に出会う中で、患者さんは「乳がん」という病に立ち向かう際、「自分自身で選ぶ」という岐路に立つことが多くあるということを、私たちは強く感じていました。そこで、大会のサブタイトルに「Select~治療を選ぶ・手術を選ぶ~」と掲げました。

会場は、メインホールの他に3つのルームでのセミナー・催し物を行い、自分の聴きたいこと・知りたいこと・学びたいこと・体験したいことを自分自身で選んでいただきました。

どの企画も多くの方に参加いただき、お帰りの際に多くの患者さんやそのご家族の方々、先生方より「勉強になった」「楽しかった」「元気をもらえた」などの言葉と笑顔をいただいたことは、これからの私たちの大きな励みとなりました。

患者としてできることを

「インプラント保険適用」のため、厚労省に提出した11万人以上の署名

『re-bust』は、乳がんと告知された方へ、乳房再建後のイメージ・情報を贈ることにより、治療へ前向きになってもらえたらとの思いから、KSHSの仲間自身が、それぞれの思いを胸にモデルとしてカメラの前に立ったフォトカードです。

失った乳房を取り戻す「乳房再建」は、心の支え・希望です。今では、モデルの一人ひとりが多くの再建を希望する方の道しるべとなっています。

また、患者としてできることとして、「乳房再建のためのインプラント保険適用要望」のための署名活動を11年より開始しました。11万人以上の署名を集め、12年9月に厚労省政務官に提出。その結果、13年7月からの「インプラント保険適用」へ貢献できたことは、「患者としての要望を声に出して訴える!行動することの重要性」を実感することができました。

ただし、保険適用は喜ばしいことですが、認定医制度やアナトミカル型人口乳房の保険適用など、乳房再建にはやらなければならないことが、まだたくさんあります。

KSHSでは、乳がん患者さんが「がん」という病気になっても、笑顔で自ら生き生きできるような様々なサポートを、患者としてできることを、今後も企画していきたいと考えています。