患者・団体

患者会活動

新しくWell-beingをテーマに 4つの活動を柱に日本骨髄腫患者の会の輪を広げたい

2022年7月

「日本骨髄腫患者の会」代表の上甲恭子さんは、多くの多発性骨髄腫の患者さんのために精力的に活動を続けている。この病気の特徴は、治癒することが難しく、病状がつねに不安定であり、患者さんの気持ちを陰ながらどのように支えていくか難しいとしながらも、2022年5月に開催された第47回日本骨髄腫学会学術集会では演者のひとりとして講演。企業セミナーへも積極的に参加し、活動の輪を広げている。 父の多発性骨髄腫をき...

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患者会E-BeC「第10回 乳房再建全国キャラバン」を広島で開催

2017年4月

「乳房再建手術」の正しい理解の普及と、乳がん患者さんのQOL(生活の質)向上をめざして活動するNPO法人「エンパワリング ブレストキャンサー」(以下E-BeC)は、2017年2月18日(土)、広島市の広島マツダビルにおいて「第10回 乳房再建全国キャラバンin広島」を開催しました。このキャラバンは、大都市部に比べ乳房再建手術に関する情報がまだまだ少ない地方都市在住の乳がん患者さんたちに正しい知識を...

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「小児脳幹部グリオーマ」患者会 厚生労働大臣に直接陳情

2016年12月

塩崎厚生労働大臣に署名と要望書を提出し、患者家族の要望を訴えました 2016年10月27日、「小児脳幹部グリオーマの会」のメンバーが厚生労働大臣と面会し、署名を提出し陳情しました。この疾患の患者家族にとって、まさに歴史的な日となり、塩崎恭久厚生労働大臣からの力強い返答により、活動継続に決意を新たにしました。 診断と同時に「余命1年」と宣告される小児脳幹部グリーマ。小児がんの患者会「小児脳幹部グリ...

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「医師と患者で、一緒に考えよう」をテーマに BCネットワークが第6回乳がんタウンホールミーティングを開催

2016年10月

大盛況のなか、熱心に体験談を話す患者さん日本と米国に在住している日本人女性に対して、乳がんについての医療情報と早期発見の啓発活動を目的に、精力的に活動しているNPO法人BCネットワークが、東京でタウンホールミーティングを開催しました。NPO法人BCネットワーク代表 山本眞基子ホームページ:bcnetwork.org/ ひとりひとりの個別化乳がん治療 2016年7月24日(日)、BCネットワーク(米...

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乳がん体験者ががん患者を支える 患者の悩み、必要なサポートとは?

2016年9月

不安を感じる患者に対して〝1人ではないですよ〟と呼びかける西貝圭子さん 西貝圭子さんは治療後20年以上を経た乳がんサバイバーであり、日本のがん闘病現場で*ピア・サポートを担ってきた草分けの1人。現在も手術直後の患者を病室に訪ねる「病院訪問ボランティア」などの活動を続けている。患者が抱えている悩みとは何か?それに対して必要なサポートとは?多くの患者の声を聴いてきた西貝さんに話をうかがった。 *ピア・...

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リンパ浮腫について知ろう、語ろう、「リンパカフェ」

2016年6月

「リンパカフェでは、私たち医療者も患者さんから学ぶことがたくさんあります」と話す田端さん 乳がんや婦人科がん治療の後遺症の1つであるリンパ浮腫。残念ながら完治は難しいが、日常生活での注意やケアの仕方次第で良好な状態を保つことができる。がん研有明病院(東京都・江東区)では、リンパ浮腫に悩む患者が集まり、サバイバーや医療者も交えて意見交換を行う「リンパカフェ」が定期的に開催されている。どのように患者を...

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「乳房再建手術がわかる」 セミナーを開催

2016年6月

E-BeC 第2回目の「特別セミナー」を東京・銀座の時事通信ホールにおいて開催しました。今回のセミナーは「自家組織とシリコンインプラントによる乳房再建のすべてをお教えします」のテーマでした。乳房再建を考えている乳がん患者さんやそのご家族など約200人が、この分野の第1人者である横浜市立大学附属市民総合医療センター形成外科部長の佐武利彦さん、ブレストサージャリークリニック院長の岩平佳子さんの講演を熱...

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BCネットワークでは初めて、患者さんの経験談をメインに開催

2016年4月

2016年1月30日に開催されたBCネットワークの交流会日本と米国に在住している日本人女性に、乳がんについての医療情報と早期発見への啓蒙活動を目的に活動しているNPO法人BCネットワーク。今回は東京の会場で、乳がん経験者の交流会が開かれました。その様子をレポートしてもらいました。NPO法人BCネットワーク代表 山本眞基子ホームページ:bcnetwork.org/ 経験談を中心に 2016年1月30...

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患者さんや家族の気持ちが、少しでも楽になるように「まる」と名付ける

2016年3月

まるネットワークのホームページ 主婦で、仕事をしながら子育てしている相田なおこさんは、がんと告知されてから、怒濤の日々が始まりました。いまは健康を取り戻した相田さん。自分のがん体験から、楽しいことは免疫力を高めると実感し、患者さんやその家族を楽しくサポートしたいと、患者会を作りました。がん患者・家族会「まるネットワーク」電話:080-5907-5126(8:00~14:00 日曜日除く)ホームペー...

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「小児脳幹部グリオーマ」に関する要望書を厚生労働大臣宛に提出

2016年1月

病気の過酷さ、事態の深刻さを厚生労働省の各担当課に訴える小児脳幹部グリオーマの会のみなさん 「小児脳幹部グリオーマ(びまん性内在性橋グリオーマ)」は、年間の小児がん患児の死亡原因の20%近くを占めるともいわれる難病です。患者会「小児脳幹部グリオーマの会」は、難治性の小児脳腫瘍治療研究の推進と、制度上の諸問題点を解消すべきとの要望書を厚生労働大臣及び関係課宛に提出しました。この活動に賛同する歌手、菅...

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