患者・団体

がん患者たちの声

「愛と希望」そしてより多くの情報を世界のがん患者に

2007年1月

遅れている日本のがん患者をめぐる状況 「Anda's Spirit」代表、事業家のヘンリ・ジマンドさん ――まず、今回の来日の目的から教えてください。 ヘンリ 私は全世界で「希望と愛」を伝えることで、がん患者やHIV患者の支援活動を進めています。その一環として、日本のがん患者がどのような状況に置かれているかをリサーチしたいと考えました。 ――すでにいろいろな方たちからお話を聞かれて...

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患者の声を医療者や企業に届け、ニーズに応えたサービスや生活用品づくり

2006年10月

がんと闘った孤独な体験 波瀾万丈の人生を送ってきた曽我千春さん 「99年のはじめごろでしたが、自宅でシャワーを浴びていたら、右胸にゴリッとした感触を覚えて、これはもしかして、と思いました」 近くの総合病院を受診したが、明確な診断結果は得られず、医者は「生検しましょう」という。ということは、胸にメスを入れるということ。医者にいわれるままでいいのだろうか、と不安に思った曽我さんは、情報を得...

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がんになっても、以前と変わらない「普通の生活」ができるようにしたい

2006年9月

豪華客船「飛鳥」の第1期乗組員 「がん患者が普通の暮らしを」と語る沖原幸江さん 神奈川県在住の沖原さんは1962年の元旦生まれ。短大の英語科を卒業して日本マクドナルドに入社し、販売促進を担当した。20代の終わりを迎えたころ、自分の人生はこのままでいいのか、ほかにやりたいことはないのか、と考える自分がいた。もともと海外志向で、海外へ出かけていく仕事に憧れを持っていた沖原さんは、転職を決意。選...

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自分たちの命は自分たちの手で守り、世の中をよりよい方向に変えていく 患者の権利を認め、広めていくアドボカシー運動

2006年8月

患者中心の医療の実現へ アドボカシーの活動について語るイデアフォー世話人の1人、中澤幾子さん 同会の活動目的は、(1) インフォームド・コンセントの推進、(2) 医療情報の収集と提供、(3) 乳房温存療法に関する情報の収集と提供だが、これらの活動目的の根本にあるのはアドボカシーの理念にほかならない。同会の世話人の1人、中澤幾子さんは次のように語っている。 「アドボカシーとは、(1) 人...

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同じ再建なのに、なぜ保険がきいたりきかなかったりするの? 失ったおっぱいを取り戻したい 乳房再建に保険の全面適用を!

2006年7月

シンガポールで乳がん手術 「乳房再建の保険全面適用を」と訴える内田絵子さん 1993年12月、ご主人の仕事に伴い、2人のお子さんを加えた家族4人でシンガポールに滞在していた44歳のとき、ふと左乳房にしこりを感じ、シンガポールでクリニックを開いていた日本人医師の診察を受け、乳がんとわかった。 日本に一時帰国することも考えたが、「家族のいるところで治療を受けてほしい」というご主人の言葉に、...

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全国20万人オストメイトの悩み解決を目指して、1人の主婦が立ち上がった 人工肛門・膀胱を持つ人が安心して利用できるトイレを!

2006年6月

難しい排泄のコントロール 日本オストミー協会千葉県支部長の村山輝子さん 日本オストミー協会理事で千葉県支部長の村山輝子さん(千葉県習志野市在住)は昭和57年、42歳のときに千葉県がんセンターで潰瘍性大腸炎の手術を受け、大腸をすべて切除しオストメイトとなった。腹部に人工的に排泄のための孔(ラテン語で「ストーマ」)を造設した人がオストメイトで、尿意や便意を感じなくなるため排泄コントロールができ...

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患者らが「推進する会」をつくり、訴え、署名・募金活動 「希望をください」肉腫の標的遺伝子治療に国の研究助成を!

2006年4月

再発・転移しやすい病気 単に患者同士が励まし合うだけの会ではなく、肉腫の治療を推進するという明確な目標を掲げたキュアサルコーマ 平滑筋肉腫の患者と家族が中心になってつくる会の名称は「肉腫の標的遺伝子療法を推進する会 キュアサルコーマ」。 「キュアサルコーマというのは、治癒・治す(キュア)と肉腫(サルコーマ)を意味する英語に由来していますが、標的遺伝子療法の実現に希望をこめて、この名前を...

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症状軽減に不可欠なサポーターを心置きなく着けたい 患者立ち上がる。リンパ浮腫対策用「弾性着衣」の保険適応を目指して

2006年1月

手術の際のリンパ節郭清が原因 「リンパ浮腫に対する弾性着衣の保険適応を実現する会」の「鬨の会」のメンバー。中央が代表世話人の北村薫さん 患者会の名称は、花の「なでしこ」など優しいものを付けるのが一般的だろう。でも、この会はちょっと違う。 「うちはエイ、エイ、オーの鬨の会(笑)。少しぐらい騒がしくしないと誰も注目してくれませんから。単なる患者会じゃなく、家族や友人なども参加できる市民の会...

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