患者・団体

がん患者たちの声

ストーマについての情報がもっと欲しい、そしてオストメイトの実情をもっと知って! 若い女性オストメイトたちよ「1人で悩みを抱えないで」

2010年2月

がんになるだけでも大変なのに、その上にストーマ(人工肛門・人工膀胱)となった若い女性たち。ストーマケアはどうすればいいの? 結婚は? 妊娠・出産は? 仕事は? ……悩みはデリケートで深刻だ。そんな女性オストメイトたちの患者会「ブーケ」が、設立10周年を迎えた。ともすると不安や心配、恐怖で押し潰されそうになる女性オストメイトたちに捧げる言葉は、「あなたは1人じゃないよ」。 ストーマ患者会といえば...

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子宮頸がん予防ワクチンは承認された。だけど、予防はまだ完全ではない 若い女性たちよ! もっと検診を受けて。もっと自分の人生を大切にして

2010年1月

NPO法人「子宮頸がんを考える市民の会」 事務局長の渡部享宏さん 子宮頸がんの予防ワクチンが国内で初めて承認された。しかし、その承認を求めてきたNPO法人「子宮頸がんを考える市民の会」は、それを手放しで喜んでいない。「とても嬉しいことだけどワクチンだけでは子宮頸がんの予防は完全ではないから」として、若い女性たちに検診を受けるよう強く呼びかけている。 2009年10月、厚生労働省により日本では初...

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患者さんが自分の意志で正しい情報を得られるようにサポートする 情報の地域格差をなくそう! 大阪発の情報発信基地が誕生

2009年11月

NPO法人キャンサーネットジャパン 大阪事務局の 橋本真由美さん がんに関する新しい情報は首都圏一極に集中しがちだ。それによって、地域で情報や受けられるサポートに差が生じている。そんな地域格差を解消しつつ、1人で悩み、戸惑う患者さんに救いの手を差し伸べていきたいと、NPO法人「キャンサーネットジャパン」は大阪事務局を2009年5月に新たにオープンさせた。 「私たちキャンサーネットジャパン(CN...

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若くて元気に見えても、 立ちくらみ、貧血症状、筋けいれんなどで苦しんでいる人たちがいる 「車内弱者」って知っていますか? 席を譲ろう運動

2009年10月

特定非営利活動法人血液情報広場 つばさ代表の橋本明子さん “車内弱者”といっても、この言葉に馴染みのある人はあまりいないかもしれない。電車内における弱者、つまり、外見や年齢には関係なく、がんなどの病気などのために車内で立っているのがつらい人たちのこと。彼らをサポートするために、「車内弱者プレート」を社会に浸透させようと、あるプロジェクトが起ち上がった。 橋本明子さんを代表とする「特定非営利活動...

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誰にも相談できなかった美容の悩みを聞いて欲しい 止まってしまった人生の時計を美容の力で動かしたい!

2009年9月

グループ・ネクサス副理事の多和田奈津子さん がん医療の現場では治療優先で、患者が副作用にともなう美容上の悩みを相談しづらい雰囲気があった。そんななか、患者の声なき声に応えようと、化粧品メーカーの協力を得て、がん患者の美容サポートを模索しているのが、NPO法人グループ・ネクサスだ。副理事長の多和田奈津子さんに話を聞いた。 がんの治療にともなう副作用は、外見的にもさまざまな影響をもたらす。抗がん剤...

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承認がゴールじゃなかった。打ち破らねばならない4つの壁 10年越しの承認薬、サリドマイドが、すべての患者に届きますように!

2009年8月

「日本骨髄腫患者の会」副代表の上甲恭子さん かつて深刻な薬害を引き起こしたサリドマイド(一般名)は、治療抵抗性の多発性骨髄腫の治療薬として復活し、日本でも2008年10月、悲願の承認となった。にもかかわらず、薬が患者さんに「届かない」事態に、個人輸入のサポートまでやってきた患者会は疑問の声を上げる。 「私たちは約10年間もの間、この治療薬の承認を求め、活動を続けてきました。そして、ようやく20...

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「もっと知って欲しい」パープルリボンに込めたすい臓がん撲滅の願い 健診で問いかけよう!「私のすい臓は大丈夫でしょうか」

2009年7月

NPO法人パンキャンジャパン理事の 眞島喜幸さん がん治療が進化を遂げるなかで、今一つその兆しが見えにくいのがすい臓がんだ。他のがんに比べるとサバイバー(生存者)も少なく、これまでは患者側からの声が上がることもあまりなかった。そんな中で2006年、日本では数少ないすい臓がん患者支援団体であるNPО法人、パンキャンジャパンが誕生した。 2万3366人――。2006年のすい臓がん死亡者の数だ。肺、...

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ドキシル承認までの、卵巣がん患者たちが闘った3年間の軌跡 患者たちに、薬の承認を待つ時間はない!

2009年6月

卵巣がん体験者の会 スマイリー代表の 片木美穂さん 卵巣がんの患者らの願いが実って、抗がん剤ドキシル(一般名ドキソルビシン塩酸塩リポソーム注射剤)が厚生労働省から承認された。2度にわたる署名活動を行うなどしてきた患者とその家族、支援者たちの声が届いた結果だった。しかし、海外では広く使われているのに、日本ではいまだに未承認の抗がん剤はほかにも数多い。あまりにも長い承認までの時間の差、「ドラッグ・ラ...

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患者・病院・行政が連携し、がん医療向上を目指す「島根システム」に全国が注目 患者が声を上げて主体的に動けば、がん医療は変わる!

2009年4月

「ちょっと寄って見ません家」の 「お世話役」である 佐藤愛子さん 島根県には、がん患者が語らう場所「がんサロン」が全部で21カ所もある。東西に約230キロある県のあちらこちらに、まるで種から芽吹くようにサロンが誕生している。公民館や病院内の「がんサロン」は、すべてがん患者が主体となって運営。患者の活動を病院や行政が支援する「島根システム」は全国から注目を集めている。 神話の国・出雲を象徴する出...

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「患者の立場に立った看護」を信条に訪問看護センターを設立した看護師 医療者は「患者に寄り添う」視点を置き去りにしている

2009年3月

乳がん術後9年目の看護師 藤本真知子さん 患者さんの苦悩に寄り添うことを信念にしているベテラン看護師、藤本真知子さんは、その理想により近づくために訪問看護センターを設立した直後、乳がんを患った。その自身の経験から、「患者に寄り添い、共に悩み励ます」という視点を医療は置き去りにしていることをさらに強く意識するようになったという。 待望の訪問看護センター設立直後、余命2年の宣告 「パールデイサー...

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