神経内分泌腫瘍（NET）に専門医と検査機器と治療薬を！
2014年8月
「しまうまサークル＠関西」世話人の生島幸子さん同世話人の原 敬子さん神経内分泌細胞に発生する「神経内分泌腫瘍」は、希少な悪性腫瘍です。大腸、膵臓、腎臓などさまざまな臓器の神経内分泌細胞にできますが、診断までに時間がかかることも多く、症状が出ないタイプの場合は、診断時には転移していることも少なくありません。有用な検査機器が未承認であるなか、適切な治療を早く始められるようにと患者さんたちは要望していま...
患者・団体
がん患者たちの声
「ソシオエステティック」を病院でもっと活用してください！
2014年7月
理事長で、Codes Japon認定ソシオエステティシャンの光江弘恵さんエステティシャンの大杉千幸さん治療中の脱毛や肌荒れで容貌が変化すると、患者さんは人とのかかわりを疎みがちになったり、痛みで心がふさぐことがあります。そのような状況の人たちに、メイクやマッサージなどのエステティックのスキルや知識を用いて総合的にケアするのが「ソシオエステティック」。これに７年前から取り組んできたソシオエステティシ...
海外で使われている薬を今すぐ日本でも使えるようにしてほしい
2014年6月
パンキャンジャパン理事長の眞島喜幸さん海外で使われている抗がん薬が、日本で使えるようになるまで時間がかかってしまうドラッグラグ。患者さんたちの強い声に押されて少しずつ解消されつつあります。それでも、難治性がんの筆頭である膵臓がんの場合、たとえ半年、1年でもドラッグラグは生死にかかわる問題です。「海外に比べ日本で使える薬がまだまだ少なすぎる。治験ももっと増やしてほしい」と切実な声があがっています。N...
前立腺がんの医療情報は患者に届いているか 鮮度の良い医療情報を届けたい！
2014年5月
前立腺がん支援ネットワークを運営する武内 務さん前立腺がんの治療法では、手術ではロボット支援手術のほか、IMRT、小線源療法、粒子線など放射線治療の分野でも著しい進展がみられる。しかし、それらの情報を患者に届けるシステムの整備は不十分で、正しい情報を先に知っていれば、違う治療法を選択したし、予後も違っていたかもしれないという状況が生じている。それをなんとかしたいと患者自ら、治療情報を一括したサイト...
陽子線治療を保険適用に！そして、小児がんを難病指定にしてほしい
2014年4月
がんの子どもを守る会理事長・山下公輔さん同会ソーシャルワーカー樋口明子さん子どものときに受けた放射線や抗がん薬、手術などによって成人後も晩期合併症や二次がんに苦しめられたりすることがある。小児がんの子どもをもつ親たちは「晩期合併症や二次がんを減らすメリットのある陽子線治療を保険適用に」「晩期合併症などで20歳をすぎても医療費負担を強いられる患者家族への医療費補助の継続を」と訴えている。がんの子ども...
多発性骨髄腫の新薬の承認を１日でも早く！
2014年3月
日本骨髄腫患者の会副代表の上甲恭子さん鯨岡英雄さん10年前に多発性骨髄腫と診断され、会の活動を支援多発性骨髄腫は、治癒の方法が見つかっていない血液のがん。しかし、ここ10年ほどで有効な治療法が次々と登場し、患者さんの寿命は次第に延びてきた。海外では新たな2つの薬がすでに承認されており、日本での早期承認を求める声が高まっている。日本骨髄腫患者の会担当：上甲恭子〒184-0011 東京都小金井市東町4...
「がんピアサポート」を全国の病院で！
2014年2月
シャローム代表の植村めぐみさん（右）と産業カウンセラーの岩田優子さん（左）がんの体験者が自らの体験をもとに同じがんの患者さんやその家族に寄り添い、支えるのが、「がんピアサポート」。8年前、設立の当初からピアサポートの普及を目指してきた「がん患者会シャローム」は、「患者さんが気軽に立ち寄れるピアサポートをもっと増やしてほしい」と訴えています。がん患者会シャロームＴＥＬ：090-4535-9198Ｅ－...
がん体験者の悩みを解決する 「モノづくり」を社会に生かす！
2014年1月
キャンサー・ソリューションズ代表取締役の桜井なおみさん乳がん体験者に日常生活で困っていることを聞いたら、返ってきたのは「バッグやリュックが使いづらい」という答えでした。バッグ１つにも問題を抱えているがん患者の現実。「小さなことでも解決していかないと、がんサバイバーが安心して暮らす社会はつくれない」と動き出した結果は――。キャンサー・ソリューションズ株式会社代表取締役 桜井なおみ所在地〒101-00...
患者スピーカーの「語り」をよりよい医療に活用してほしい
2013年12月
患者スピーカーバンク理事長の鈴木信行さんがんや病気の体験をもつ患者さんが、病院や企業、大学などに出向いて、医療従事者や学生、市民に向けて自ら語るという試みがある。その内容は、医者の話とも違い、教科書や本とも違って、人々の心に届く。昨年、講演者を養成・登録して紹介する「NPO法人 患者スピーカーバンク」が発足した。患者の語りを医療従事者とのコミュニケーションの充足に役立ててほしいという。特定非営利活...
「腹膜偽粘液腫」に難病認定と 温熱化学療法の保険適用を！
2013年11月
おなかの中（腹腔内）にできる腫瘍の一種で、ゼリー状の粘液が大量にたまっていく「腹膜偽粘液腫」。希少疾患で、治療にあたる医師はごくわずか、有効とされる腹腔内温熱化学療法は健康保険の適用外というのが現状。患者さんを支援する会では、難病認定を求める署名運動を進めるとともに、腹腔内温熱化学療法の保険適用により負担の軽減をと訴えている。腹膜偽粘液腫患者支援の会事務局代表の藤井満子さん 会員のPOMさん ブロ...
