若年・思春期のがん治療希望につながる情報をもっと！
2012年12月
35歳までにがんにかかった若い人たちが集まってつくったのが「STAND UP!!」。中高年のがんとは違って、若年や思春期のがんの患者さんには学業や就職、結婚などの悩みが尽きず、治療法も異なる場合があります。患者さんたちに「1人で悩まないで」と呼びかけるとともに、「若年性のがんのことをよく知ってほしい」と訴えています。ガマンすれば治るはずが白血病が再発「STAND UP!!」（代表・松井基浩さん）は...
患者・団体
がん患者たちの声
より早く、より適切な治療を!「血管肉腫」を知ってほしい
2012年11月
「血管肉腫」は、おもに頭部皮膚に発生する稀少な悪性腫瘍だ。早期発見が大切だが、数少ない病気であるがゆえに専門医が少なく、診断が遅れがちになる。また、治療法が確立していないため、医療機関によって治療方針が異なることも患者さんを惑わせる。こんな状況を改善する解決策は? 患者さんと専門医が連携して立ち上げた交流サイト「血管肉腫と闘うために」は、解決への手がかりになりそうだ。希少な病気なために専門医にたど...
小児特有のがん「肝芽腫」。この患者会がつなぐ「患者－医療者」の交流 がんの子どもたちが笑顔でいられるよう「疼痛緩和」のための医療連携を
2012年10月
「肝芽腫の会」共同代表の神原結花さん（左）と高橋直美さん（右）「小児がんが治っても治らなくても、治療を続けていても続けていなくても、がんばっている子どもたちが少しでも笑顔ですごせるようにしてあげたい」との思いから、小児がんの疼痛緩和の取り組みを積極的に行っている「肝芽腫の会」。違う病院の医師同士など、それぞれの立場の違いを超えた連携こそが重要と訴えています。乳幼児に多いがん「肝芽腫」肝芽腫の会発行...
全国に120万人のヒトT細胞白血病ウイルス感染者。情報の普及が今後を決める ウイルスによる白血病をなくすため感染の予防と治療法の確立を！
2012年9月
はむるの会理事長の 山越里子さん 血液がんの1つ、成人T細胞白血病（ATL）はヒトT細胞白血病ウイルス（HTLV-1）による感染が原因で発症する病気。これまで、このウイルスは九州・沖縄に多かったため風土病とされ、全国レベルの対策はとられてきませんでした。しかし、患者さんらの訴えを受けて国はようやく方針を転換し対策に着手。患者さんらは「まだまだこのウイルスを知らない人も多い。ウイルス根絶まで徹底し...
外からは見えにくい後遺症。社会的支援のはざまで不安を抱く患者家族のために 職場で、社会で、脳腫瘍治療後の後遺症を理解してほしい
2012年8月
脳腫瘍ネットワーク（JBTA） 副理事長の 田川尚登さん 脳腫瘍の治療後は、疲れやすさ、言葉の出にくさをはじめとした、実に多様な後遺症が現れる。患者さんは、後遺症によって生活がどうなるのかわからない、将来が見えない不安のなかにいる。加えて、これらの後遺症が周囲から理解されにくいため、社会復帰への障害となったり、そのことがさらに精神的な負担となる。患者さん家族が治療後を生きやすくするために、今、何...
日本初の小児ホスピス「海のみえる森」。多くの人に知ってもらい、支援の力へ！ 病気の子どもと家族が心と体を休められる施設を！
2012年7月
「海のみえる森」広報・ ファンドレイジング担当理事の 甲斐裕美さん がんや難病などの重い病気にかかり、病院での生活を余儀なくされている子どもたち。一方、在宅での治療を選んだ家庭の負担も大きなものがあります。このような病気の子どもたちが生きいきと過ごせたり、家族が安心して子どもを預け、心身を休ませることのできる、「もう1つの家＝子どものホスピス」をつくる動きが進んでいます。大磯に実現した「海のみえ...
喉頭摘出者が話せるようになる「気管食道シャント術」を広める患者会の活動 失われた声を取り戻す「シャント法」もっと普及を！ 公的援助の拡大を！
2012年6月
悠声会を立ち上げた幹事の 土田義男さん 喉頭がんや下咽頭がんなどの手術で喉頭を摘出すると、声帯が失われ声が出なくなります。声を取り戻す方法の1つが「気管食道シャント法」。しかし、日本ではまだ知らない人が多く、また、日々の手入れに一定額の費用もかかることから、患者団体はシャント発声法の普及とともに国や自治体の経済的支援を訴えています。欧米ではシャント法が主流だが［気道気管シャント法で声が出るしくみ...
働き盛り世代のオストメイトたちに情報をつなぐ、患者会グループからの発信 もっと知って！オストメイトだって問題なく仕事ができることを
2012年5月
公益社団法人日本オストミー協会 20/40フォーカスグループ 情報配信担当の 池嶋貫二さん 日本で約18万人いるオストメイト。高齢者が多いため、介護の問題がクローズアップされがちだが、20～40代の若年者では仕事、恋愛・結婚、出産などが問題になる。 若年者のオストメイトは人数が少なく、悩みを相談する相手をもたない人も多い。とくに若いオストメイトが直面する就労については、問題解決の手がかりとなる多...
希少がんゆえに治療や薬剤の認可が進まない──状況の打開を訴える患者会 褐色細胞腫の治療に保険適応を！そして、調査・研究の充実を
2012年4月
褐色細胞腫を考える会の代表 及川信さん はじめは良性で見つかっても数年から数10年を経て悪性腫瘍として再発する可能性のある褐色細胞腫。希少疾患で専門医は少ないうえ、手術以外の治療は保険適応外。患者さんたちは、「病気についての調査・研究を継続させるとともに治療の保険適応を」と訴えています。 21歳で転移が見つかり悪性と診断される横浜市在住の及川信さん（41歳）が褐色細胞腫と診断されたのは、大学4年...
高額な治療も安心して続けられる支援制度への取り組み 「生活実態に見合った治療費負担に！」高額療養費制度を見直してほしい
2012年3月
「血液がん・高額療養費制度の 見直しを提案する連絡会」 の代表を務める 橋本明子さん 健康保険など公的医療保険による治療を受けた際、1カ月の自己負担分が定められた限度額を超えた場合、超えた分が戻ってくるのが「高額療養費」の制度。不況が深刻化する中で、自己負担限度額以内の治療費すら支払えないというがん患者さんが増えており、「生活実態に見合った見直しを」との声が高まっています。 ...
