患者・団体

がん患者たちの声

大腸がんになるリスクが極めて高い「家族性大腸腺腫症」。患者会が働きかけていることとは 生涯にわたって続く検査・治療の負担を軽減する公的支援を!

2012年2月

家族性大腸腺腫症は放置すれば100パーセント近くの人が大腸がんになるといわれ、遺伝する可能性もあり、若いときから生涯にわたり検査と治療が欠かせない病気です。経済的負担の重さにも苦しんでいるなかで、患者さんや家族は「もっと多くの人にこの病気を知ってほしい。公的な支援の手をさしのべてほしい」と訴えています。 大腸ポリープががん化する遺伝性の病気家族性大腸腺腫症とは、大腸の中におよそ100個、あるいはそ...

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全国でも珍しい男性限定の患者会で、前立腺がんの体験が語られ始めた 男性患者よ、もっと思いを伝え合おう

2012年1月

TOMOの会の代表を務める 鳴川洋一さん 女性を中心に運営されているがんの患者会が多いなかで、男性特有の病気、前立腺がんでつくる患者会が、「TOMOの会」。 人にはなかなか言えない悩みも、ここでなら打ち明けられると意気盛んです。 トモセラピーの治療仲間が集まってTOMOの会は、東京・江戸川区にある江戸川病院でトモセラピーの治療を受けている前立腺がんの患者さんたちの会で、2011年2月に立ち上げた...

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若年で乳がんを体験した女性たちによるピアサポートのコミュニティが始動 気になる「妊娠」のこと情報がほしい。話せる場がほしい

2011年12月

Stylesの世話人の1人、 渡邊知映さん 乳がんを発症すると、治療は数年に及ぶ。さらに治療によって、一時的にでも卵巣機能が低下することも少なくない。20代から40代始めの乳がん若年層にとっては、思い描いていた「妊娠」「子育て」が見通せなくなる。彼女たちの思い、求める支援、目指すものを聞いた。 「治療が終わった数年後、子どもをもてるだろうか」乳がんは日本人女性が罹患する率が最も高い悪性腫瘍である...

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終末期を自宅で過ごすがん患者さんや家族が直面する、さまざまな問題 医療者には患者さんの生活や人生も見てほしい

2011年10月

「在宅療養ボランティアさくら」代表の 中村克久さん 終末期を自宅で過ごしたい──。そう願うがん患者さんは多いが、医療と介護の連携の不十分さ、患者さんたちが抱える孤独など、さまざまな問題が立ちはだかり、実現を阻んでいる。そこで、終末期のがん患者さんや家族を支えるボランティアが、1つの提言を示してくれた。 自宅で最期を迎える人は1割強あなたは、余命6カ月の末期がんと言われたと...

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子どもの目のがん、網膜芽細胞腫の早期発見をめざす親たちの闘い 「網膜芽細胞腫って何?」そう思ってくれることが第1歩

2011年9月

「すくすく」代表の 池田小霧さん 子どもの目のがん、網膜芽細胞腫は、早期発見できれば眼球を摘出せずに済む。しかし、あまり知られていない病気のため、医療者さえ見落としてしまう。そこで、我が子と同じ思いをさせないようにと早期発見を訴えて、この病気の子どもを持つ親たちが立ち上がった。 年間80人しか発症しない子どもの目のがん 左目が網膜芽細胞腫におかされ、目が光っている赤ちゃん。このように片目だけ...

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初発患者への遠慮、薬の切り替え時期、医療費──再発患者の悩みは深い 常に死を意識せざるを得ない、再発患者の価値観を尊重して!

2011年8月

「アイビー千葉」代表の 齋藤とし子さん 再発患者さんだからこそ抱えている苦悩ってどんなことなんだろう。 今回のテーマは、そんな単純な疑問から生まれた。ふたを開けてみれば、初発の患者さんに対する遠慮、医療費の問題、治療法の選択──。 さまざまな問題に直面し、再発患者さんたちは苦しんでいた。 再発患者にとっては1日1日が本当に大事初めてがんと宣告されたときと再発がわかったと...

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喉頭摘出手術により声を失った人たちの苦しみと、声を取り戻す闘い 世の中には、声の出ない人もいることを知ってほしい

2011年7月

全国の喉摘者の思いを代弁する 新美典子さん 喉頭がんや下咽頭がんにかかり、喉頭の摘出手術を受けると、声帯を切除するため1度は声を失ってしまう。しかし、訓練によって声を取り戻すことは可能だ。だが、健常者とは異なる声質のため、社会で理不尽な扱いを受けたり、つらい思いをすることも多いという。今回は、そんな喉頭摘出された方々の「心の声」に耳を傾けてみたい。 どんなに痛くても「痛い!」と叫べない「喉頭摘出...

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医療機関の機械的な役割分担が阻む、新しいがん医療の考え方の浸透 「治療」と「緩和ケア」をどうか分断しないで!

2011年5月

米山節子さん米山節子さんは、子宮頸がんで娘の朋恵さんを失った。闘病生活のなかで米山さんを苦しめたのは、最後の1日まで治療を望む朋恵さんに対し、ホスピスへの転院を迫られるという、今の日本のがん医療の矛盾だった。「治療から徐々に緩和ケアに移行すべき」という謳い文句が、絵に描いた餅でなくなる日は果たしてくるのか。術後わずか半年で急逝した娘への想いもし、検診の精度がもっと高ければ娘の病気はもう少し早く判明...

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小児がんの子どもの終末期医療にかかわる国内初のガイドラインを作成 小児がんの子どものために何ができるか、皆で一緒に考えて!

2011年4月

酒井正代さん小児がんの子どもたちの病状や周りの医療者の状況などは、1人ひとり違う。それらの状況に合わせながら、「その子にとって最善なことは何か」について、子どもにかかわるすべての人に一緒に考えてほしい。そんな思いから、1冊のガイドラインが誕生した。作成にかかわった、子どもを亡くした親の思いとともにガイドラインを紹介する。小児がんにかかった子どもの2割が命を失う現実白血病、悪性リンパ腫、脳腫瘍、骨肉...

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がん患者を介護した遺族の経験を、今、闘病中の患者さんに役立てたい 医療者には、いつも患者さんを“支える”気持ちを持ってほしい

2011年3月

「青空の会」代表の中野貞彦さん がん患者を介護し、看取った後、遺族はやり場のない悲しみの中に取り残される。その思いを分かち合い、心置きなく語り合える場が欲しい――。「青空の会」は、そんな声を受けて設立された。そして自分たちの経験を、現在闘病中の患者さんやご家族、日本のがん医療の改善のために役立てたいと、遺族の声を地道に記録している。 遺族が心置きなく語り合える場をつくろう 遺族たちが安心し...

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