患者・団体

患者会活動

講演者と参加者が同じ目線で インタラクティブに意見交換

2015年10月

司会役のBCネットワーク代表の山本眞基子さんと松下記念病院乳腺内分泌外科部長の山口正秀さん日米両国に在住している日本人女性に、乳がんについて最新の情報を発信しているNPO法人のBCネットワークが、2015年の夏、京都と東京でイベントを開催した。東京でのイベントでは、 BCネットワーク代表・山本眞基子さんが、日頃の活動に対して日本乳癌学会から感謝状をもらった。NPO法人BCネットワーク代表 山本眞基...

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自分の闘病体験から生まれた これまでにない「支え合いサイト」

2015年8月

非営利社団法人運営「5years」代表の大久保さん(左)とシステム開発担当の山本さん2007年にマラソンのトレーニング中に怪我をして入院した大久保さんは、退院間際に精巣腫瘍と診断されました。手術後、困難な闘病生活の末、100kmマラソンを完走できるまでに回復。生かされた次の人生は「がん患者さんのために」と決意し、今年2月、ウェブサイト患者会「5years」を立ち上げました。非営利社団法人運営「5y...

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スキルス胃がんの患者会があることを知って欲しい スキルス胃がん患者さんだけでなく、正確な診断のためにも

2015年7月

特定非営利活動法人「希望の会」代表の轟 哲也さん2年前の2013年に健康診断を受けた轟さんは、病院から電話で呼び出され、スキルス胃がんのⅣ(IV)期で、手術はできませんと告げられた。情報を探すうち、スキルス胃がんの患者会がないことに気がつきます。そこで、昨年10月、患者会「希望の会」を立ち上げました。今年3月にはNPO法人化され、活動の幅を広げています。 特定非営利活動法人(NPO法人)希望の会代...

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乳がん患者さんに役立つ情報を発信し続けたい

2015年1月

E-BeC ホームページ www.e-bec.com/ 「乳房再建手術」についての正しい知識と理解の普及をめざし活動するNPO法人 エンパワリング ブレストキャンサー(以下 E-BeC)は11月16日、東京ウィメンズプラザ(渋谷区神宮前)において『インプラントを使った乳がん手術後の二次再建』をテーマに特別セミナーを開催。インプラントでの乳房再建を考えている約150人の患者さんたちが、この分野の第一...

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第4回国際褐色細胞腫シンポジウムに患者会として参加して

2014年12月

9月20日京都で開かれた「褐色細胞腫市民公開シンポジウム」で。患者さんからの質問を受けるコーナーも設けた国際的褐色細胞腫研究の支援組織、PRESSOR(The Pheochromocytoma and paraganglioma Research Support Organization)は、褐色細胞腫の医療水準向上を目的に3年ごとに国際シンポジウムを催しています。2014年の4回目にあたる「IS...

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生きるということを改めて感じ、命をどう活かしていくかを考える場に

2014年4月

血液疾患の患者会「萌の会」代表 和田真由美さん血液疾患の患者会「萌の会」(石川県)〒929-0125 石川県能美市道林町ト29TEL&FAX:0761-55-2217※ 連絡は夕方以降「誰かに支えられ 誰かを支えている」萌の会は、1998年に金沢大学附属病院を中心に発足した血液疾患の患者会です。金大病院は骨髄移植に歴史があり、会員の中には移植から30年近く経った患者さんもいらっしゃいます。現在は金...

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自分らしく病気を乗り越え、自分らしく社会で活躍するために

2014年3月

NPO法人 にこスマ九州代表 白石恵子さん小児がん経験者のための支援団体NPO法人にこスマ九州〒811-1347 福岡市南区野多目3-1-2-212TEL&FAX:092-515-2010HP:http://nicosuma.netE-mail:info@nicosuma.net集まれる場所を作りたいNPO法人にこスマ九州は、「広げよう笑顔の輪」を合言葉に小児がん経験者を支援する団体です。運営は小...

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全てのがん患者さんに最適な治療を みんなで悩み、みんなで前へ

2014年2月

ガンフレンド副代表 渋谷義久さんガンフレンド事務局〒774-0015 徳島県阿南市才見町旭越山68TEL:0884-23-3553携帯:090-1170-4752(渋谷)HP:http://www.geocities.jp/rfl_awa/gf/自分の気持ちをわかってくれる友だちを現在、私の体は悪性リンパ腫に侵されています。病名がわかったのは56歳の誕生日を迎えた6日後のことでした。医師より病名を...

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小児がんと闘う仲間に寄り添いたい

2014年1月

腫瘍性疾患児とともに歩む会「かがやく未来」代表 西井美佐子さん京都府立医科大学附属病院腫瘍性疾患児とともに歩む会「かがやく未来」HP:http://www.kagayakumirai21.org/E-Mail:kodomono@kagayakumirai21.org突然の入院生活「やっぱり……」と目の前が真っ暗になったあの日……。娘が急性リンパ性白血病の宣告を受けた、今から14年前のことです。娘の...

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乳がん治療・乳房再建の経験者として情報発信

2013年12月

KSHS(キチンと手術・ホンネで再建の会)代表 溝口綾子さんKSHS(キチンと手術・ホンネで再建の会)〒141-0032 東京都品川区大崎1-11-2ゲートシティ大崎イーストタワー1階 ナグモクリニック内 KSHS事務局HP:http://kshs-japan.net/E-Mail:info@kshs-japan.netモバイル登録:kshs-japan@7056.jp実体験の生の声を伝える201...

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