患者・団体

患者会活動

日本骨髄腫患者の会(骨髄腫/全国) 患者さんを勇気づけ、骨髄腫が治る病気になる日を目指して

2012年5月

セミナーであいさつする副代表の 上甲恭子さん 「自分はひとりではない」という創設者の理念が深く息づいた患者会多発性骨髄腫は、人口10万人に約3人が毎年発症し、日本全国に1万3000人~4000人の患者さんがいると推計されています。日本骨髄腫患者の会(以下患者の会)は、日本全国の骨髄腫の患者さんとそのご家族の闘病の道が、平たんであるよう活動を行っています。 患者の会は、国際骨髄腫財団(Inter...

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ハート・マンマ(H・M)の会(乳がん/神奈川) ありのままの自分を、安心して語ることができるように

2012年4月

横浜市立大学付属病院内にある、乳がん患者会40代から50代、この年代の女性は家庭、職場、そして地域などで柱となって活躍する時期です。 また、この年代は役割の大きさと比例するかのように乳がんに罹りやすいことも知られています。社会において果たす役割が大きいほど、乳がん患者は治療に際してさまざまな調整が必要になってきます。 「家族に心配をかけたくない、近所の人に知られたくない、同僚に迷惑をかけたくない」...

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香川がん患者おしゃべり会(香川) 医療者と患者の関係を超え、心の絆を深め、癒やされるときを一緒に送ろう

2012年3月

香川がん患者おしゃべり会代表の 二島多恵さん 元気に活動できるように、まずはじっくり話を聞いてあげる香川がん患者おしゃべり会を立ち上げ、5年になります。会を始めたきっかけは、私自身と親友のご家族の発病でした。6年前、のどに小さなしこりができたのです。何の症状もなく痛みもないものでしたが、悪性リンパ腫と診断され、甲状腺を摘出し、その後抗がん剤治療を受けました。 「もしかしたら死ぬかもしれない。41...

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NPO法人ミルフィーユ小児がんフロンティアーズ(小児がん/千葉) 小児がんの子たちの歩む道が明るい日差しに照らされるように

2012年2月

ミルフィーユ小児がん フロンティアーズ代表の 井上富美子さん 小児がんへの理解を進める啓発活動に注力ミルフィーユ小児がんフロンティアーズは、1997年10月に設立された「菜の花会」が、2011年3月に名称も変わり、新たにNPO法人となった小児がん患児・家族の会です。千葉県内を活動地域としていることからミルフィーユ(千枚の葉っぱ→千葉)を頭に付けました。 現在、会員数は約150名で、会員...

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わかばカフェ(子育て世代のがん患者サロン/北海道) 子育て世代のがん仲間が集う癒やしの空間

2011年12月

わかばカフェを主宰する 藤井あけみさん 子どもの心の専門家が子育ての悩みをサポート ある日のわかばカフェ。お菓子作りの上手なUさんがシフォンケーキを作ってきてくれ、おいしくいただきました わかばカフェは、北海道大学病院に2011年6月にオープンした"子育て世代のがん患者サロン"です。毎月第2、第4月曜日の午後、患者さんが自由に参加し、お子さんや子育てのことについて、お茶...

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特定非営利活動法人メディカルメイクアップアソシエーション(メディカルメイク) 肌の傷跡や変色を目立たなくさせる「メディカルメイク」の普及を目指して

2011年11月

肌の悩みを持つ患者さんのQOL向上に向け、がん経験者や医師を糾合 メディカルメイクアップ アソシエーション 理事の小井塚千加子さん メディカルメイクといっても、きっとまだご存知ない方が多いでしょう。メディカルメイクというのは、がん(皮膚がんや頭頸部がんなど)、種々の皮膚疾患、ケガなどで、とくに顔や首、腕、手足といった見える部分に傷跡や変色などが残った場合、化粧品などによって、それを自然な感じ...

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NPO法人女性医療ネットワーク「マンマチアー」委員会(乳がん) 乳がんを経験しても、していなくても、広く知識が得られる場として

2011年10月

エビデンスに基づいた、すぐ役立つ正しい情報の発信を目指して中心メンバーの乳がんサバイバー3 人 左から増田美加さん、山崎多賀子さん、石見雅美さん私たちは2010年4月、NPO法人女性医療ネットワークのブレストケア部会として、「マンマチアー(Mam ma Cheer)」委員会を発足させました。Mammaは乳房の意味。乳がん検診のマンモグラフィなどからヒントを得て、女性の乳房の健康を応援する(Chee...

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広島 ホスピスケアをすすめる会(ホスピス/広島) 希望通りの最期を迎えられる信頼されるホスピスボランティアの養成を

2011年8月

広島ホスピスケアをすすめる会 代表の石口房子さん 「小さな町のホスピスモデル」の拡大へ当会は、今年で設立17年目を迎えました。設立当初は、ホスピス(緩和ケア)という言葉が、まだ医療従事者にも市民にもあまり知られていませんでした。そのため、ホスピスケアの啓発と実践を目的に、医療関係者や市民が一緒になり当会を設立しました。最初に始めた活動は、『ホスピスダイヤル ―がん闘病相談―』です。電話相談の訓練...

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公益社団法人日本オストミー協会 2040フォーカスグループ(オストメイト/全国) 情報ツールと集いの場でつなぐ若年層オストメイトの輪

2011年7月

公益社団法人日本オストミー協会 情報配信担当の 池嶋貫二さん スマート・ホット・アクティブに「生活の質」を向上 オストメイトマーク オストメイト、ストーマという言葉を知っている方は、どのくらいいらっしゃるでしょう?あまり馴染みがないかもしれませんが、公共施設や大型商業施設などのトイレ出入口や扉に、人間の上半身姿と医療関係の施設に使われる十字マークを組み合わせたマークを見ることができます。...

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ユーイング肉腫家族の会 ユーイング肉腫など症例数の少ないがん種の認知・啓発・協力づくりを

2011年6月

ユーイング肉腫家族の会代表の 有國美恵子さん 「私の経験は誰の役にもたたない」からこそ連携をユーイング肉腫は、主に小児、思春期、若年成人に発症する悪性の骨軟部腫瘍の1つです。多くは骨に発生しますが、筋肉・神経・脂肪などの軟部組織、頭頸部や臓器に発生することもあります。年間、国内での発症は50例とも言われますが、小児も成人も登録制度がないので、正確に把握できないというのが現状です。 国立がん研究セン...

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