患者・団体

オードリーの会 医療関係者のバックアップ受け笑い声あふれる出会いの場

2006年3月

代表の山田泉さん「ひとりぼっちじゃないよ」を合言葉に2001年3月に、オードリーの会は20名でスタートしました。会や会報の名前の「オードリー」は、女優オードリー・ヘプバーンにちなんだものです。初めて集まったときにみんなで話し合って決めました。笑顔のすてきなオードリーはがんで亡くなったのですが、晩年は、第3世界の飢えや病気で苦しむ人たちのために尽くしました。姿の美しさだけではなく、その心の美しさを受...

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がんを語る有志の会 がん患者・家族・支援者達が手をつなぐ「がん患者大集会」

2006年2月

大阪・梅田駅前での第1回患者大集会に向けての街頭アピールの様子。三浦捷一代表も参加し、道ゆく人に、会の開催を呼びかけた納得のいく治療情報・治療環境の獲得を目指す「がんを語る有志の会」が2004年2月に発足してから、もう2年になろうとしています。大阪近辺のがん患者や家族たちが集まり、少しでも日本のがん医療の問題点を解決することはできないものかと話し合いを始めたのがスタートでした。それが、翌年の「第1...

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症状軽減に不可欠なサポーターを心置きなく着けたい 患者立ち上がる。リンパ浮腫対策用「弾性着衣」の保険適応を目指して

2006年1月

手術の際のリンパ節郭清が原因 「リンパ浮腫に対する弾性着衣の保険適応を実現する会」の「鬨の会」のメンバー。中央が代表世話人の北村薫さん 患者会の名称は、花の「なでしこ」など優しいものを付けるのが一般的だろう。でも、この会はちょっと違う。 「うちはエイ、エイ、オーの鬨の会(笑)。少しぐらい騒がしくしないと誰も注目してくれませんから。単なる患者会じゃなく、家族や友人なども参加できる市民の会...

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NPO法人グループ・ネクサス 納得の治療選択のために、適切な医療情報の提供を

2006年1月

代表の天野慎介さん 悪性リンパ腫の患者団体として、医療格差の是正に努める悪性リンパ腫は、白血病などと同じ血液の悪性腫瘍の1つで、白血球の中のリンパ球ががん化して、リンパ節の腫れなどの症状が出る病気です。日本国内では、年間1万人以上が発症し、その患者数は増え続けています。悪性リンパ腫は、かつては治療が難しいとされていましたが、放射線治療や化学療法、造血幹細胞移植(血液細胞の元となる造血幹細胞を、患者...

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NPO法人ピュア 最期の場所を自由に選ぶことのできるシステムづくりを進めていく

2005年12月

代表の藤田敦子さん在宅ホスピスケアとは、死を待つケアではなく、自分らしく生きるための支援家族ががんになり、告知、治療、転移、終末期が1年も満たないうちに過ぎていき、医療の世界には、「心理的・社会的サポート」がないことを痛感しました。様々なことが私たち患者・家族を抜きにして語られ、私たちには学ぶ場も、意見を言う場も与えられていません。とくに「最期の時を家で」と望んでも、医療者の理解はあまり得られず、...

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社団法人日本オストミー協会 世界各国のオストメイトとの交流と途上国への支援を

2005年11月

会長の稲垣豪三さん日本オストミー協会の「助け愛活動」日本オストミー協会は、オストメイトの1日でも早い社会復帰を目指し、社会適応訓練講習会、体験発表会、1泊旅行研修会、会報の発行など活発な活動を続けていますが、ここでは当協会の国際貢献活動について紹介いたします。オストメイトと補装具オストメイトとは人工肛門、人工膀胱を腹部に造設した者をいいます。人工肛門の場合は、切除して残った結腸あるいは回腸の先端を...

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アルファ・クラブ 胃を切除した方々の術後の人生に「プラス・アルファ」を

2005年10月

創設者の梅田幸雄さん会報は医師と患者の架け橋であり、会員相互の情報共有の場アルファ・クラブは胃を切除した人の患者会として昭和57年7月に発足しました。「医師と患者の話し合い」「患者同士の助け合い」をモットーに、「胃を切った人は自らの努力と工夫で、術後の後遺症を克服してゆこう。そして普通の人よりむしろプラス・アルファ元気に長生きしよう」と宣言しました。この「プラス・アルファ」が、「アルファ・クラブ」...

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ゆずりは お互いが支え合い、助け合い「今」を生ききる

2005年9月

代表の黒田裕子さん「人づくり」の場を提供したいがん患者グループ「ゆずりは」は、1996年3月30日、理学療法士、医師、看護師、ボランティアによって、がん患者様の「今」を大切にしたいとの思いから誕生しました。その目的は、がん患者様とその家族を精神的に支え、その人の直面する社会的問題の解決の援助をすることにあります。そのために、臓器別会合や家族会を開催しています。異なる症状を持つ方々による臓器別会や家...

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ピンクのリボン 知識を深め、治療の在り方、メンタルサポートの重要性を医療側に働きかけていく

2005年8月

ピンクのリボン事務局のメンバーたち病気に対する自分の考えをしっかり持つことが必要患者会「ピンクのリボン」は、福島県立医科大学医学部付属病院の6F西病棟に入院していた乳がん患者たちが中心となり、「退院後も親睦を深め、お互いを励まし合える関係を続けて行きたい」と平成14年9月28日に結成いたしました。「ピンクのリボン」という名前には、ピンク色の優しさで病気になった自分を愛しみ、病気と闘う仲間とのリボン...

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あすなろ会 リンパ浮腫に悩む患者を多方面からサポートする

2005年7月

代表の森洋子さんリンパ浮腫、病気としての正しい理解と知識を広めたいリンパ浮腫患者グループ「あすなろ会」が誕生したのは2000年9月。同年4月、インターネットを通して知り合った同じリンパ浮腫で悩む仲間たち(現スタッフ)と、徳島大学医学部に在職中で、日夜リンパ浮腫患者と接し、患者の嘆き苦しみを目の当たりに診療に明け暮れていた小川佳宏先生とともに「リンパ浮腫患者交流会」を開催したことがきっかけでした。そ...

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