患者・団体

希少がんゆえに治療や薬剤の認可が進まない──状況の打開を訴える患者会 褐色細胞腫の治療に保険適応を!そして、調査・研究の充実を

2012年4月

褐色細胞腫を考える会の代表 及川信さん はじめは良性で見つかっても数年から数10年を経て悪性腫瘍として再発する可能性のある褐色細胞腫。希少疾患で専門医は少ないうえ、手術以外の治療は保険適応外。患者さんたちは、「病気についての調査・研究を継続させるとともに治療の保険適応を」と訴えています。 21歳で転移が見つかり悪性と診断される横浜市在住の及川信さん(41歳)が褐色細胞腫と診断されたのは、大学4年...

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香川がん患者おしゃべり会(香川) 医療者と患者の関係を超え、心の絆を深め、癒やされるときを一緒に送ろう

2012年3月

香川がん患者おしゃべり会代表の 二島多恵さん 元気に活動できるように、まずはじっくり話を聞いてあげる香川がん患者おしゃべり会を立ち上げ、5年になります。会を始めたきっかけは、私自身と親友のご家族の発病でした。6年前、のどに小さなしこりができたのです。何の症状もなく痛みもないものでしたが、悪性リンパ腫と診断され、甲状腺を摘出し、その後抗がん剤治療を受けました。 「もしかしたら死ぬかもしれない。41...

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高額な治療も安心して続けられる支援制度への取り組み 「生活実態に見合った治療費負担に!」高額療養費制度を見直してほしい

2012年3月

「血液がん・高額療養費制度の 見直しを提案する連絡会」 の代表を務める 橋本明子さん 健康保険など公的医療保険による治療を受けた際、1カ月の自己負担分が定められた限度額を超えた場合、超えた分が戻ってくるのが「高額療養費」の制度。不況が深刻化する中で、自己負担限度額以内の治療費すら支払えないというがん患者さんが増えており、「生活実態に見合った見直しを」との声が高まっています。 ...

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NPO法人ミルフィーユ小児がんフロンティアーズ(小児がん/千葉) 小児がんの子たちの歩む道が明るい日差しに照らされるように

2012年2月

ミルフィーユ小児がん フロンティアーズ代表の 井上富美子さん 小児がんへの理解を進める啓発活動に注力ミルフィーユ小児がんフロンティアーズは、1997年10月に設立された「菜の花会」が、2011年3月に名称も変わり、新たにNPO法人となった小児がん患児・家族の会です。千葉県内を活動地域としていることからミルフィーユ(千枚の葉っぱ→千葉)を頭に付けました。 現在、会員数は約150名で、会員...

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大腸がんになるリスクが極めて高い「家族性大腸腺腫症」。患者会が働きかけていることとは 生涯にわたって続く検査・治療の負担を軽減する公的支援を!

2012年2月

家族性大腸腺腫症は放置すれば100パーセント近くの人が大腸がんになるといわれ、遺伝する可能性もあり、若いときから生涯にわたり検査と治療が欠かせない病気です。経済的負担の重さにも苦しんでいるなかで、患者さんや家族は「もっと多くの人にこの病気を知ってほしい。公的な支援の手をさしのべてほしい」と訴えています。 大腸ポリープががん化する遺伝性の病気家族性大腸腺腫症とは、大腸の中におよそ100個、あるいはそ...

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全国でも珍しい男性限定の患者会で、前立腺がんの体験が語られ始めた 男性患者よ、もっと思いを伝え合おう

2012年1月

TOMOの会の代表を務める 鳴川洋一さん 女性を中心に運営されているがんの患者会が多いなかで、男性特有の病気、前立腺がんでつくる患者会が、「TOMOの会」。 人にはなかなか言えない悩みも、ここでなら打ち明けられると意気盛んです。 トモセラピーの治療仲間が集まってTOMOの会は、東京・江戸川区にある江戸川病院でトモセラピーの治療を受けている前立腺がんの患者さんたちの会で、2011年2月に立ち上げた...

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わかばカフェ(子育て世代のがん患者サロン/北海道) 子育て世代のがん仲間が集う癒やしの空間

2011年12月

わかばカフェを主宰する 藤井あけみさん 子どもの心の専門家が子育ての悩みをサポート ある日のわかばカフェ。お菓子作りの上手なUさんがシフォンケーキを作ってきてくれ、おいしくいただきました わかばカフェは、北海道大学病院に2011年6月にオープンした"子育て世代のがん患者サロン"です。毎月第2、第4月曜日の午後、患者さんが自由に参加し、お子さんや子育てのことについて、お茶...

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若年で乳がんを体験した女性たちによるピアサポートのコミュニティが始動 気になる「妊娠」のこと情報がほしい。話せる場がほしい

2011年12月

Stylesの世話人の1人、 渡邊知映さん 乳がんを発症すると、治療は数年に及ぶ。さらに治療によって、一時的にでも卵巣機能が低下することも少なくない。20代から40代始めの乳がん若年層にとっては、思い描いていた「妊娠」「子育て」が見通せなくなる。彼女たちの思い、求める支援、目指すものを聞いた。 「治療が終わった数年後、子どもをもてるだろうか」乳がんは日本人女性が罹患する率が最も高い悪性腫瘍である...

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特定非営利活動法人メディカルメイクアップアソシエーション(メディカルメイク) 肌の傷跡や変色を目立たなくさせる「メディカルメイク」の普及を目指して

2011年11月

肌の悩みを持つ患者さんのQOL向上に向け、がん経験者や医師を糾合 メディカルメイクアップ アソシエーション 理事の小井塚千加子さん メディカルメイクといっても、きっとまだご存知ない方が多いでしょう。メディカルメイクというのは、がん(皮膚がんや頭頸部がんなど)、種々の皮膚疾患、ケガなどで、とくに顔や首、腕、手足といった見える部分に傷跡や変色などが残った場合、化粧品などによって、それを自然な感じ...

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NPO法人女性医療ネットワーク「マンマチアー」委員会(乳がん) 乳がんを経験しても、していなくても、広く知識が得られる場として

2011年10月

エビデンスに基づいた、すぐ役立つ正しい情報の発信を目指して中心メンバーの乳がんサバイバー3 人 左から増田美加さん、山崎多賀子さん、石見雅美さん私たちは2010年4月、NPO法人女性医療ネットワークのブレストケア部会として、「マンマチアー(Mam ma Cheer)」委員会を発足させました。Mammaは乳房の意味。乳がん検診のマンモグラフィなどからヒントを得て、女性の乳房の健康を応援する(Chee...

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