患者・団体

若年・思春期のがん治療希望につながる情報をもっと!

2012年12月

35歳までにがんにかかった若い人たちが集まってつくったのが「STAND UP!!」。中高年のがんとは違って、若年や思春期のがんの患者さんには学業や就職、結婚などの悩みが尽きず、治療法も異なる場合があります。患者さんたちに「1人で悩まないで」と呼びかけるとともに、「若年性のがんのことをよく知ってほしい」と訴えています。ガマンすれば治るはずが白血病が再発「STAND UP!!」(代表・松井基浩さん)は...

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患児家族の困難や悩みを少しでも軽減できるように

2012年12月

全国21カ所の支部を中心に活動全国に21の支部があり、会員で小児がんの子どもを持つ親等が代表幹事を務めている当会は、小児がんで子どもを亡くした父親2人が「小児がんを治る病気にしたい」「自分たちと同じ苦しみを味わう家族のいない世にしたい」という思いを原点に、昭和43年「財団法人がんの子供を守る会」として設立された小児がん親の会です。創立44年目の平成24年4月「公益財団法人がんの子どもを守る会」とし...

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より早く、より適切な治療を!「血管肉腫」を知ってほしい

2012年11月

「血管肉腫」は、おもに頭部皮膚に発生する稀少な悪性腫瘍だ。早期発見が大切だが、数少ない病気であるがゆえに専門医が少なく、診断が遅れがちになる。また、治療法が確立していないため、医療機関によって治療方針が異なることも患者さんを惑わせる。こんな状況を改善する解決策は? 患者さんと専門医が連携して立ち上げた交流サイト「血管肉腫と闘うために」は、解決への手がかりになりそうだ。希少な病気なために専門医にたど...

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自分らしくたくましく生きていけるように

2012年11月

よつばの会連絡先 info@yotsuba-kai.comホームページ: http://www.yotsuba-kai.comタレントの原千晶さんが立ち上げよつばの会は、タレントの原千晶さんが立ち上げた、婦人科がんの患者会です。原さんが、子宮がんを患っていたことを公表したのが2010年11月15日。その直後、公式ブログに沢山のコメントが書き込まれ、婦人科の病で苦しむ女性が多いことを知ったそうです。...

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こまねっと(乳がん) 仲間と深く寄り添いながら、外との幅広い連携を目指す

2012年10月

「こまねっと」代表の升田理絵さん乳がん患者同士の交流、病気に関する知識の向上を目的に私たち「こまねっと」の会は、患者同士の交流および病気や治療法などに関する情報交換と知識の向上を目的とし、都立駒込病院・乳腺外科で治療している乳がん患者本人を対象として、03年4月に設立されました。当時の乳腺外科部長の戸井雅和先生(現在は京都大学医学部付属病院)のお話をもっと身近でお伺いし、その後におしゃれなランチで...

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小児特有のがん「肝芽腫」。この患者会がつなぐ「患者-医療者」の交流 がんの子どもたちが笑顔でいられるよう「疼痛緩和」のための医療連携を

2012年10月

「肝芽腫の会」共同代表の神原結花さん(左)と高橋直美さん(右)「小児がんが治っても治らなくても、治療を続けていても続けていなくても、がんばっている子どもたちが少しでも笑顔ですごせるようにしてあげたい」との思いから、小児がんの疼痛緩和の取り組みを積極的に行っている「肝芽腫の会」。違う病院の医師同士など、それぞれの立場の違いを超えた連携こそが重要と訴えています。乳幼児に多いがん「肝芽腫」肝芽腫の会発行...

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地元で気軽に笑顔で集まれる場所を (Cava !〈乳がん〉)

2012年9月

がん患者さんやそのご家族にとって、患者会や患者支援団体は大切な存在です。また、医療の充実にとっても重要な存在となっています。しかし、患者会や患者支援団体には、運営方法や地理的制約、部位格差のほか、ドラッグ・ラグやがん患者の就労といった難しい課題もあるようです。このコーナーでは、がんと共に暮らすすべての人々のために、活動や企画、人材など、患者会・患者支援団体のこれからを伺っていきたいと思います。左か...

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大阪虹の会(乳がん) 乳がん体験者が支え合い、「自立した患者」としてより良い医療を作りだす

2012年9月

「大阪虹の会」代表の 大西起子さん 体験者同士が顔を合わせ、話すことで明るい気待ちに舞台で歌っているのは会員さんたちと、コラボレーションしているゴスペルコーラスグループのヒューマンノートさんたち。昨年は設立20周年の記念行事としてコーラスの発表やフォーラムを開催した虹の会は1991年に設立されました。昨年は20周年ということで記念行事を開催し、143人という多数のご参加をいただきました。当日は、...

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全国に120万人のヒトT細胞白血病ウイルス感染者。情報の普及が今後を決める ウイルスによる白血病をなくすため感染の予防と治療法の確立を!

2012年9月

はむるの会理事長の 山越里子さん 血液がんの1つ、成人T細胞白血病(ATL)はヒトT細胞白血病ウイルス(HTLV-1)による感染が原因で発症する病気。これまで、このウイルスは九州・沖縄に多かったため風土病とされ、全国レベルの対策はとられてきませんでした。しかし、患者さんらの訴えを受けて国はようやく方針を転換し対策に着手。患者さんらは「まだまだこのウイルスを知らない人も多い。ウイルス根絶まで徹底し...

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経験とネットワークをもとに、新たな試みを (リンパの会)

2012年8月

がん患者さんやそのご家族にとって、患者会や患者支援団体は大切な存在です。また、医療の充実にとっても重要な存在となっています。しかし、患者会や患者支援団体には、運営方法や地理的制約、部位格差のほか、ドラッグ・ラグやがん患者の就労といった難しい課題もあるようです。このコーナーでは、がんと共に暮らすすべての人々のために、活動や企画、人材など、患者会・患者支援団体のこれからを伺っていきたいと思います。金井...

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