患者・団体

終末期を自宅で過ごすがん患者さんや家族が直面する、さまざまな問題 医療者には患者さんの生活や人生も見てほしい

2011年10月

「在宅療養ボランティアさくら」代表の 中村克久さん 終末期を自宅で過ごしたい──。そう願うがん患者さんは多いが、医療と介護の連携の不十分さ、患者さんたちが抱える孤独など、さまざまな問題が立ちはだかり、実現を阻んでいる。そこで、終末期のがん患者さんや家族を支えるボランティアが、1つの提言を示してくれた。 自宅で最期を迎える人は1割強あなたは、余命6カ月の末期がんと言われたと...

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子どもの目のがん、網膜芽細胞腫の早期発見をめざす親たちの闘い 「網膜芽細胞腫って何?」そう思ってくれることが第1歩

2011年9月

「すくすく」代表の 池田小霧さん 子どもの目のがん、網膜芽細胞腫は、早期発見できれば眼球を摘出せずに済む。しかし、あまり知られていない病気のため、医療者さえ見落としてしまう。そこで、我が子と同じ思いをさせないようにと早期発見を訴えて、この病気の子どもを持つ親たちが立ち上がった。 年間80人しか発症しない子どもの目のがん 左目が網膜芽細胞腫におかされ、目が光っている赤ちゃん。このように片目だけ...

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広島 ホスピスケアをすすめる会(ホスピス/広島) 希望通りの最期を迎えられる信頼されるホスピスボランティアの養成を

2011年8月

広島ホスピスケアをすすめる会 代表の石口房子さん 「小さな町のホスピスモデル」の拡大へ当会は、今年で設立17年目を迎えました。設立当初は、ホスピス(緩和ケア)という言葉が、まだ医療従事者にも市民にもあまり知られていませんでした。そのため、ホスピスケアの啓発と実践を目的に、医療関係者や市民が一緒になり当会を設立しました。最初に始めた活動は、『ホスピスダイヤル ―がん闘病相談―』です。電話相談の訓練...

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初発患者への遠慮、薬の切り替え時期、医療費──再発患者の悩みは深い 常に死を意識せざるを得ない、再発患者の価値観を尊重して!

2011年8月

「アイビー千葉」代表の 齋藤とし子さん 再発患者さんだからこそ抱えている苦悩ってどんなことなんだろう。 今回のテーマは、そんな単純な疑問から生まれた。ふたを開けてみれば、初発の患者さんに対する遠慮、医療費の問題、治療法の選択──。 さまざまな問題に直面し、再発患者さんたちは苦しんでいた。 再発患者にとっては1日1日が本当に大事初めてがんと宣告されたときと再発がわかったと...

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公益社団法人日本オストミー協会 2040フォーカスグループ(オストメイト/全国) 情報ツールと集いの場でつなぐ若年層オストメイトの輪

2011年7月

公益社団法人日本オストミー協会 情報配信担当の 池嶋貫二さん スマート・ホット・アクティブに「生活の質」を向上 オストメイトマーク オストメイト、ストーマという言葉を知っている方は、どのくらいいらっしゃるでしょう?あまり馴染みがないかもしれませんが、公共施設や大型商業施設などのトイレ出入口や扉に、人間の上半身姿と医療関係の施設に使われる十字マークを組み合わせたマークを見ることができます。...

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会員6万人を有する患者支援組織「米国乳がん連合」の最新活動レポート 「2020年乳がんの終焉」に向けて米国乳がん患者たちが動き出した

2011年7月

近年患者が主体的に医療情報を学ぶ場や医療者とコミュニケーションを取る機会が増えている。これからの日本の患者活動の在り方を考えるため、20年前より活動を開始し、今や米国の医療政策にトップクラスの影響力を持つ患者組織へと成長を遂げた、米国乳がん連合の活動を取材した。乳がんの終焉を訴え行動する米国乳がん連合米国乳がん連合は、米国を中心に約600を超える乳がん患者支援団体が加盟し、登録会員数およそ6万人を...

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喉頭摘出手術により声を失った人たちの苦しみと、声を取り戻す闘い 世の中には、声の出ない人もいることを知ってほしい

2011年7月

全国の喉摘者の思いを代弁する 新美典子さん 喉頭がんや下咽頭がんにかかり、喉頭の摘出手術を受けると、声帯を切除するため1度は声を失ってしまう。しかし、訓練によって声を取り戻すことは可能だ。だが、健常者とは異なる声質のため、社会で理不尽な扱いを受けたり、つらい思いをすることも多いという。今回は、そんな喉頭摘出された方々の「心の声」に耳を傾けてみたい。 どんなに痛くても「痛い!」と叫べない「喉頭摘出...

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ユーイング肉腫家族の会 ユーイング肉腫など症例数の少ないがん種の認知・啓発・協力づくりを

2011年6月

ユーイング肉腫家族の会代表の 有國美恵子さん 「私の経験は誰の役にもたたない」からこそ連携をユーイング肉腫は、主に小児、思春期、若年成人に発症する悪性の骨軟部腫瘍の1つです。多くは骨に発生しますが、筋肉・神経・脂肪などの軟部組織、頭頸部や臓器に発生することもあります。年間、国内での発症は50例とも言われますが、小児も成人も登録制度がないので、正確に把握できないというのが現状です。 国立がん研究セン...

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特定非営利活動法人がんサポートセンター 患者と家族に寄り添い「希望を持って生きる」をサポートする

2011年5月

左から辻さん、永井さん、臼田さん、服部さん、横山さんがんと共に生きて、活きるために「ありがとう ここに参加できて良かった」地元の大学病院の喫茶店の一角で毎月開催している患者サロンに毎回参加していたある方の言葉です。奥様が押す車椅子に乗り、息も苦しそうでしたが、患者サロンに集まった皆さんに言葉を残して5分で帰られました。手を握り、うなずくことしかできませんでしたが、私たちにいただいた最後の言葉が今も...

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医療機関の機械的な役割分担が阻む、新しいがん医療の考え方の浸透 「治療」と「緩和ケア」をどうか分断しないで!

2011年5月

米山節子さん米山節子さんは、子宮頸がんで娘の朋恵さんを失った。闘病生活のなかで米山さんを苦しめたのは、最後の1日まで治療を望む朋恵さんに対し、ホスピスへの転院を迫られるという、今の日本のがん医療の矛盾だった。「治療から徐々に緩和ケアに移行すべき」という謳い文句が、絵に描いた餅でなくなる日は果たしてくるのか。術後わずか半年で急逝した娘への想いもし、検診の精度がもっと高ければ娘の病気はもう少し早く判明...

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