患者・団体

医療機関の機械的な役割分担が阻む、新しいがん医療の考え方の浸透 「治療」と「緩和ケア」をどうか分断しないで!

2011年5月

米山節子さん米山節子さんは、子宮頸がんで娘の朋恵さんを失った。闘病生活のなかで米山さんを苦しめたのは、最後の1日まで治療を望む朋恵さんに対し、ホスピスへの転院を迫られるという、今の日本のがん医療の矛盾だった。「治療から徐々に緩和ケアに移行すべき」という謳い文句が、絵に描いた餅でなくなる日は果たしてくるのか。術後わずか半年で急逝した娘への想いもし、検診の精度がもっと高ければ娘の病気はもう少し早く判明...

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そらまめの会(腎細胞がん・腎盂がん) インターネットと交流会でつなぐ、腎がん患者の絆

2011年4月

そらまめの会代表の 三川一夫さん 腎がんの情報が欲しかった。自らの発信で大きな反響が 腎臓がそらまめの形をしていることから名付けたそらまめの会は腎細胞がんと腎盂がんの患者とその家族が、がん体験やさまざまな情報を交換し、お互いに励まし合いながら明るく楽しく生きていくことを目的として活動をしています。 まずはどうしてそらまめの会が発足したかについてお話しさせていただきます。 私が2002年1月に腎細...

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小児がんの子どもの終末期医療にかかわる国内初のガイドラインを作成 小児がんの子どものために何ができるか、皆で一緒に考えて!

2011年4月

酒井正代さん小児がんの子どもたちの病状や周りの医療者の状況などは、1人ひとり違う。それらの状況に合わせながら、「その子にとって最善なことは何か」について、子どもにかかわるすべての人に一緒に考えてほしい。そんな思いから、1冊のガイドラインが誕生した。作成にかかわった、子どもを亡くした親の思いとともにガイドラインを紹介する。小児がんにかかった子どもの2割が命を失う現実白血病、悪性リンパ腫、脳腫瘍、骨肉...

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精巣腫瘍患者友の会(精巣腫瘍/全国) 日本で初めてできた精巣腫瘍の患者会 知ってほしい、精巣腫瘍というがんがあることを

2011年3月

「精巣腫瘍患者友の会」発起人の 小嶋修一さん 患者も少ない精巣腫瘍。若年性であること、また性にかかわるがんであり、1人で悩む患者さんは少なくない。 そんななか、日本で初めてこの精巣腫瘍の患者会が、精巣腫瘍患者によって立ち上げられた。日本で初めての精巣腫瘍の患者会 「精巣腫瘍患者友の会」(正会員50人)通称、「J-TAG(ジェイ・タッグ)」は、2010年10月に産声を上げた。京都と東京で、10月3...

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がん患者を介護した遺族の経験を、今、闘病中の患者さんに役立てたい 医療者には、いつも患者さんを“支える”気持ちを持ってほしい

2011年3月

「青空の会」代表の中野貞彦さん がん患者を介護し、看取った後、遺族はやり場のない悲しみの中に取り残される。その思いを分かち合い、心置きなく語り合える場が欲しい――。「青空の会」は、そんな声を受けて設立された。そして自分たちの経験を、現在闘病中の患者さんやご家族、日本のがん医療の改善のために役立てたいと、遺族の声を地道に記録している。 遺族が心置きなく語り合える場をつくろう 遺族たちが安心し...

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神戸いずみの会(がん全般/兵庫) 家族のような温もりを受け継ぐ歴史あるがん患者自助グループ

2011年1月

神戸いずみの会事務局書記の 古橋悦子さん 傷つき、戸惑う人を包み込み、受け入れる神戸いずみの会 勉強会の様子ミニコンサートの様子高出昌洋氏の木版画「神戸いずみの会」の運営を取り仕切ってきた故高出昌洋氏「毎月1回 第4火曜日 午後1時半より」……長年守られている神戸いずみの会のスタイルです。神戸市垂水区にある「下荒神医院」の待合室に、10~15名前後が集まり、1時間半ほど自由に話し合っています。と...

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乳がん患者を励ますために、乳がんサバイバー自らカメラの前に立った 「私の胸を見て!」再建女性たちの生の声と元気な生き方

2011年1月

STPプロジェクトの真水美佳さん 乳がん手術で乳房を失い、1度はつらく耐えがたい苦しみを味わった。しかし、新しく乳房をつくる「乳房再建」によって生きる希望と自信を取り戻し、生き生きと輝いている女性たちがいる。「私たちの生き方と、再建した胸を見て!」と19人の乳がんサバイバーが自らモデルとなって、写真集をつくった。 再建手術を受けて自身と美しさを取り戻した 『いのちの乳房~乳がんによる「乳房...

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「患者の生命保険を考える会」(がん全般/全国) 生命保険のことを正しく知り、最大限に活用するために

2010年12月

「患者の生命保険を考える会」 代表の濱崎研治さん 生命保険の活用法について全国で勉強会を開催中私たちは、世帯平均で年収の約8パーセントもの大金を生命保険に払い続けています。その結果として、私たちが生命保険会社に支払う保険料の総額は、住宅の次に高い買い物であるといわれます。また死亡保険金の額は住宅の価格を超えるほどに高額なのです。皆さん、「そんな生命保険は生きている間に必ず現金化できる」ことをご存...

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骨髄移植にまつわるこんな問題、あなたはご存知ですか? サバイバーやドナー経験者が語る、骨髄移植の実際とその課題

2010年12月

NPO法人全国骨髄バンク推進連絡協議会理事の後藤菜都美さん 白血病などの血液難病の患者さんの治療法として知られる「骨髄移植」。骨髄バンクに登録する骨髄提供希望者、いわゆるドナー登録者は36万人に達した。しかし、9割以上の患者さんに適合するドナー候補者が見つかっても、実際の移植率は約6割だという。何が背景にあるのか。ほかには、どんな課題があるのか。毎年新たに2,000人の患者さんに骨髄移植が必要 ...

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経済的支援、情報格差解消を求める、がん患者さんたちの声と活動 離島でのがん医療格差をなくし、孤独でない闘病生活を!

2010年11月

厚生労働省がん対策推進協議会会長代理、沖縄県がん診療連携協議会がん政策部会会長を務める天野慎介さん 離島に住むがん患者さんたちは、交通費などの金銭的な負担が増え、十分な治療が受けられないことや島特有の偏見に悩まされることも多い。鹿児島県と沖縄県の例を中心に、そんな離島での医療格差をなくそうと奔走している、がん患者さんたちの活動を追った。 『がんはうつる』――偏見が残る離島での闘病 がんサポ...

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