経験とネットワークをもとに、新たな試みを （リンパの会）
2012年8月
がん患者さんやそのご家族にとって、患者会や患者支援団体は大切な存在です。また、医療の充実にとっても重要な存在となっています。しかし、患者会や患者支援団体には、運営方法や地理的制約、部位格差のほか、ドラッグ・ラグやがん患者の就労といった難しい課題もあるようです。このコーナーでは、がんと共に暮らすすべての人々のために、活動や企画、人材など、患者会・患者支援団体のこれからを伺っていきたいと思います。金井...
患者・団体
〝患者の声〟を政策に (NPO法人ブーゲンビリア〈乳がん〉)
2012年8月
がん患者さんやそのご家族にとって、患者会や患者支援団体は大切な存在です。また、医療の充実にとっても重要な存在となっています。しかし、患者会や患者支援団体には、運営方法や地理的制約、部位格差のほか、ドラッグ・ラグやがん患者の就労といった難しい課題もあるようです。このコーナーでは、がんと共に暮らすすべての人々のために、活動や企画、人材など、患者会・患者支援団体のこれからを伺っていきたいと思います。内田...
外からは見えにくい後遺症。社会的支援のはざまで不安を抱く患者家族のために 職場で、社会で、脳腫瘍治療後の後遺症を理解してほしい
2012年8月
脳腫瘍ネットワーク（JBTA） 副理事長の 田川尚登さん 脳腫瘍の治療後は、疲れやすさ、言葉の出にくさをはじめとした、実に多様な後遺症が現れる。患者さんは、後遺症によって生活がどうなるのかわからない、将来が見えない不安のなかにいる。加えて、これらの後遺症が周囲から理解されにくいため、社会復帰への障害となったり、そのことがさらに精神的な負担となる。患者さん家族が治療後を生きやすくするために、今、何...
高知医療センターがん患者会 サロン「池の会」（高知） アットホームな雰囲気で心の交流を持ちながら頑張っていく
2012年8月
「池の会」代表の 島内亮さん お互いに認め合い、理解し合うよう努力して、会を発展させる患者サロンへの案内高知医療センターがん患者会サロン「池の会」は、院内だけでなく地域のがん患者さんや、患者さんを支えているご家族の方々にも集まっていただき、心の悩みや病状の相談、療養上の情報の交換、医療者からの医療情報の提供などを目的に、2008年11月に発足しました。運営は患者主体で行っており、病院側との連絡窓...
日本初の小児ホスピス「海のみえる森」。多くの人に知ってもらい、支援の力へ！ 病気の子どもと家族が心と体を休められる施設を！
2012年7月
「海のみえる森」広報・ ファンドレイジング担当理事の 甲斐裕美さん がんや難病などの重い病気にかかり、病院での生活を余儀なくされている子どもたち。一方、在宅での治療を選んだ家庭の負担も大きなものがあります。このような病気の子どもたちが生きいきと過ごせたり、家族が安心して子どもを預け、心身を休ませることのできる、「もう1つの家＝子どものホスピス」をつくる動きが進んでいます。大磯に実現した「海のみえ...
金つなぎの会（全国） 「きっと良くなる 必ず良くなる」を合言葉に
2012年7月
金つなぎの会・代表の 広野光子さん 「自助努力・身の丈サイズ」のがん・難病患者会を設立 金つなぎ5つの理念 同病相楽しむ がんを恐れず侮らず 天は自ら助くる者を助く 信ずる者は救われる 死ぬも生きるも天命のまま 1995年4月27日、JR大阪駅コンコースで、24人の新聞コラムの読者･病友が集まり、それぞれの体験を話し合い、悔しさと悲しさを共有しました。17年前、今ほど患者会も多くない時代で...
喉頭摘出者が話せるようになる「気管食道シャント術」を広める患者会の活動 失われた声を取り戻す「シャント法」もっと普及を！ 公的援助の拡大を！
2012年6月
悠声会を立ち上げた幹事の 土田義男さん 喉頭がんや下咽頭がんなどの手術で喉頭を摘出すると、声帯が失われ声が出なくなります。声を取り戻す方法の1つが「気管食道シャント法」。しかし、日本ではまだ知らない人が多く、また、日々の手入れに一定額の費用もかかることから、患者団体はシャント発声法の普及とともに国や自治体の経済的支援を訴えています。欧米ではシャント法が主流だが［気道気管シャント法で声が出るしくみ...
ぎふホスピスケアをすすめる会（岐阜） 岐阜のホスピスで、穏やかに生き抜いてほしい
2012年6月
代表の 高木和子さん 私たちにしかできないことを私たちの力で 前列左から高木和子さん、神山純子さん、神山佳奈絵さん 在宅ガイドブック『命の限りを知った時』の内容 第1章 在宅ホスピスを始めるために 第2章 在宅ホスピスケア体験談 第3章 在宅ケアを支える様々なサービス 訪問看護ステーションやヘルパーの働き、介護用品の購入とレンタル、在宅ケアの費用、給食サービス...
働き盛り世代のオストメイトたちに情報をつなぐ、患者会グループからの発信 もっと知って！オストメイトだって問題なく仕事ができることを
2012年5月
公益社団法人日本オストミー協会 20/40フォーカスグループ 情報配信担当の 池嶋貫二さん 日本で約18万人いるオストメイト。高齢者が多いため、介護の問題がクローズアップされがちだが、20～40代の若年者では仕事、恋愛・結婚、出産などが問題になる。 若年者のオストメイトは人数が少なく、悩みを相談する相手をもたない人も多い。とくに若いオストメイトが直面する就労については、問題解決の手がかりとなる多...
日本骨髄腫患者の会（骨髄腫／全国） 患者さんを勇気づけ、骨髄腫が治る病気になる日を目指して
2012年5月
セミナーであいさつする副代表の 上甲恭子さん 「自分はひとりではない」という創設者の理念が深く息づいた患者会多発性骨髄腫は、人口10万人に約3人が毎年発症し、日本全国に1万3000人～4000人の患者さんがいると推計されています。日本骨髄腫患者の会（以下患者の会）は、日本全国の骨髄腫の患者さんとそのご家族の闘病の道が、平たんであるよう活動を行っています。 患者の会は、国際骨髄腫財団（Inter...
