患者・団体

患者会活動

小児がん患児・家族サポートチーム NPO法人「エスビューロー」(小児がん) 「子どもとともに歩んでいきたい」

2009年5月

医師と患者の橋渡しとして 「どうもおかしい……」と思い、受診した病院で大きな病院を紹介された。そして突然言い渡された子どものがん。動転し、先生の説明をじっと聞いているのが精一杯だった。即入院と言われても、どうしてよいのかさっぱりわからず、頭も体も動かない……。 案内された病室で先にあいさつをしてくれたのは、既に何カ月か前から入院していた、(後にエスビューローの代表となる)安道颯君のお母さん...

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オッサンデファム日本支部~女性の乳房と健康を守る会(乳がん) 全国の患者会と手を取り合いながら

2009年4月

女性の“健康でキレイ”のために病気予防を中心とした活動を行います オッサンデファム日本支部~女性の乳房と健康を守る会代表の増田美加さん 「オッサンデファム日本支部~女性の乳房と健康を守る会」は、一般女性たちの乳房はもちろん、“健康全体”を守る会です。正確にいうと、乳がんの患者会ではありません。 けれども、全国の患者会の皆さまと手を取り合って、協力し合いながら、“早期発見のための検診の大...

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静鈴会(喉頭(声帯)摘出/静岡) 「ことば」の獲得を通して社会復帰を支援する

2009年3月

県内遠隔地へも、可能な限り活動を広げていきたい 平成20年7月のスピーチコンテストであいさつをする静鈴会会長の池上登さん 静鈴会は、病気などで喉頭(声帯)を摘出し、通常の“ことば”を失った人たち(以下「喉摘者」という)の団体で、静岡市に拠点を置き、発足して35年になります。 会では、喉摘者が声帯に代わる食道や人工喉頭を使って会話ができるように発声講習会を開き、社会参加の支援をしています...

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「並木ひろば」(がん全般/岡山) 「安心できる温かい場」の提供を

2009年2月

個性ある患者会が多く生まれ、選べるようになってほしい 「安心できる温かい場の提供を」と、並木ひろばは発足した 土曜日の午後にみんなで集まり、おしゃべりに花が咲く 当クラブは1999年2月に「がんの悩み電話相談室おかやま」(1996年開設)の分室として誕生しました。ホスピス(現在は閉鎖、診療所)の多目的室をお借りして、毎週土曜日(午後1時半から3時半)の午後、皆さんが集います。 開設のきっ...

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ホスピス研究会OKAZAKI(がん全般/愛知) 市民が支え手となる場が多くできることを願って

2009年1月

岡崎市ががんになっても安心して住める街になるように 2000年に発足したホスピス研究会OKAZAKI。市民・患者さんの声を形にし、その思いや貴重な体験を伝えていくことをモットーに、活動を続けている 私の友人は、98年3月に大腸がんと診断され、痛みの中で苦しみながら44歳で亡くなりました。ホスピスも考えましたが、余命の告知に友人が耐えられるのか、そして私たちもその事実を伝える悲しみに耐えられる...

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患者会「コスモス」(がん全般/神奈川) 患者同士で手をつなごう

2008年12月

患者同士の支え合いの場として「コスモス」を継続させていきたい 世話人たちによるミーティング患者会「コスモス」は毎月1回、神奈川県立がんセンターの1室で開かれています。がんセンターが1室を提供してくださることで10年ほど前には、わずか数人で始めた患者会も今では常時20名余りの会となりました。会の趣旨は、がん患者と家族が集い、ともに語り、闘病のつらさやこれからの不安などを語ることで前向きに歩き出すき...

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カトレアの森(婦人科がん/宮城) 「自分らしく豊かに生きる」ことを目標に

2008年10月

患者と医療関係者とを繋ぐ架け橋になりたい 会員向けに年4回発行している「会報」 「カトレアの森」は、東北大学病院婦人科医師及び医療スタッフのご支援のもと、東北大学病院で治療を受けた婦人科がん患者が中心となって運営している「婦人科がん患者会」です。勉強会や茶話会、講演会などの活動を通して正しい情報を共有し、希望や慰めを見出し、心の免疫力を高めていきたいと願って、平成18年3月に設立されました。 ...

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骨髄移植体験者の会「TOMORROW」―あしたの会― 『あした』に向かって希望を持ち続ける

2008年9月

最新情報を提供してもらえる、新たなメンバーに参加してもらいたい 2008年3月に発行した会報1997年、移植から2年目の春、当時血液内科外来の看護師さんから「患者会を始めてみませんか」とお誘いを受けました。しかし、健康状態に不安だった私は即答できませんでした。そんな私に患者会発足を決意させてくれたのは、移植前ベッドを並べていた、ある青年の言葉でした。H君は移植後の経過が思わしくなく再入院していまし...

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肝芽腫の会(肝芽腫) 親の不安と孤独感を少しでも軽くしていきたい

2008年8月

ホームページやメールで肝芽腫に特化した情報を発信して交流を深める 肝芽腫の会発行の冊子 (イラスト:上大岡トメ) 肝芽腫は小児特有の悪性腫瘍で、大人の肝臓がんとは全く違う病気です。小児がん全体の約1~2パーセント、日本では年間約30人~40人しか発症しません。また、ほとんどの患児が発症時0歳~4歳までの乳児や幼児です。 患者数が少ないために「疾患についての情報も乏しく、同じ病院で同じ病気を...

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アスパラの会(婦人科がん/北海道) 「仲間」との連携を深め、新しい仲間たちとネットワークを作っていきたい

2008年6月

道内5地域に活動が広がっているアスパラの会 アスパラの会の案内と会報2003年に東京で「子宮・卵巣がんのサポートグループ あいあい」を主宰するまつばらけいさんと共著で岩波アクティブ新書から『子宮・卵巣がんと告げられたとき』を出版しました。その読者の方々などから「北海道にも婦人科がん患者の集まれる場所があったら」という声が届くようになり、2004年1月に準備会という形で交流会を開いたところ、50人近...

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