患者・団体

患者会活動

そらまめの会(腎細胞がん・腎盂がん) インターネットと交流会でつなぐ、腎がん患者の絆

2011年4月

そらまめの会代表の 三川一夫さん 腎がんの情報が欲しかった。自らの発信で大きな反響が 腎臓がそらまめの形をしていることから名付けたそらまめの会は腎細胞がんと腎盂がんの患者とその家族が、がん体験やさまざまな情報を交換し、お互いに励まし合いながら明るく楽しく生きていくことを目的として活動をしています。 まずはどうしてそらまめの会が発足したかについてお話しさせていただきます。 私が2002年1月に腎細...

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精巣腫瘍患者友の会(精巣腫瘍/全国) 日本で初めてできた精巣腫瘍の患者会 知ってほしい、精巣腫瘍というがんがあることを

2011年3月

「精巣腫瘍患者友の会」発起人の 小嶋修一さん 患者も少ない精巣腫瘍。若年性であること、また性にかかわるがんであり、1人で悩む患者さんは少なくない。 そんななか、日本で初めてこの精巣腫瘍の患者会が、精巣腫瘍患者によって立ち上げられた。日本で初めての精巣腫瘍の患者会 「精巣腫瘍患者友の会」(正会員50人)通称、「J-TAG(ジェイ・タッグ)」は、2010年10月に産声を上げた。京都と東京で、10月3...

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神戸いずみの会(がん全般/兵庫) 家族のような温もりを受け継ぐ歴史あるがん患者自助グループ

2011年1月

神戸いずみの会事務局書記の 古橋悦子さん 傷つき、戸惑う人を包み込み、受け入れる神戸いずみの会 勉強会の様子ミニコンサートの様子高出昌洋氏の木版画「神戸いずみの会」の運営を取り仕切ってきた故高出昌洋氏「毎月1回 第4火曜日 午後1時半より」……長年守られている神戸いずみの会のスタイルです。神戸市垂水区にある「下荒神医院」の待合室に、10~15名前後が集まり、1時間半ほど自由に話し合っています。と...

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「患者の生命保険を考える会」(がん全般/全国) 生命保険のことを正しく知り、最大限に活用するために

2010年12月

「患者の生命保険を考える会」 代表の濱崎研治さん 生命保険の活用法について全国で勉強会を開催中私たちは、世帯平均で年収の約8パーセントもの大金を生命保険に払い続けています。その結果として、私たちが生命保険会社に支払う保険料の総額は、住宅の次に高い買い物であるといわれます。また死亡保険金の額は住宅の価格を超えるほどに高額なのです。皆さん、「そんな生命保険は生きている間に必ず現金化できる」ことをご存...

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NPO乳がん患者の会 ぴんく・ぱんさぁ(乳がん/沖縄) 手をつなごう、沖縄の乳がん患者みんなで

2010年10月

NPO乳がん患者の会 ぴんく・ぱんさぁの 与儀淑恵さん 離島にも乳がんの正しい知識と情報と、患者同士のつながりを09年、沖縄では約700名の女性が乳がんの告知を受けています。入院中は医師や看護師さん、仲間がいるからあまり感じないのですが、多くの患者さんは退院してから、孤独と不安との戦いが始まることが多いのです。そこで05年6月、入院がきっかけで出会った5名で乳がん患者の会「ぴんく・ぱんさぁ」を立...

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いきいき和歌山がんサポート(がん全般/和歌山) がんでも元気にいきいきと過ごせる和歌山を目指して

2010年9月

いきいき和歌山 がんサポート代表の 谷野裕一さん 患者・医師・議員・技術者が集まった地元密着がんネットワーク 和歌山の患者、医療者、議員、市民が集まってNPOを立ち上げました。名前は「いきいき和歌山がんサポート」。がんになってもいきいき生活できるように、医療を、社会を変えていこう、がんを取り巻く環境のいろんな問題を解決していこうという意味を込めてこの名前にしました。 和歌山の患者活動には、長...

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血液疾患患者と家族「晴れの会」(血液疾患/熊本) 患者・家族と医療者が語り合い、支え合う温かい場所に

2010年8月

血液疾患患者と家族 「晴れの会」世話人の 堀田めぐみさん 同じ思いを聴き合うことで心が安らぎ、力がわいてくる 晴れの会は、平成17年12月の熊本県難病相談・支援センター「血液難病交流会」に参加した患者が中心となり、発足しました。 最初の交流会では、悪性リンパ腫、急性白血病、再生不良性貧血、特発性血小板減少性紫斑病など血液がんと血液難病の患者約15名がお互いの病気について語り合いました。 ...

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若年者乳がんの会“ひろば”(若年者乳がん/全国) 「何もしない会」が特徴だが、癒やしにつながる活動は積極的に行う 若年者が病気のことを包み隠さず話せる「場」に――

2010年7月

若年者乳がんの会 “ひろば”設立者の 齊藤光江さん 若年性乳がん患者さんの多くは、仕事場でも上司以外に話せない、親にも言えないなど、病気のことを話せる場がほとんどありません。 そんな若年患者さんが病気のことを話せる場をつくろうと、乳腺科の医師が立ち上げたのが若年者乳がんの会「ひろば」です。 病気のことを包み隠さず話せる“場” 若年者に限らず、乳...

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特定非営利活動法人パンキャンジャパン(膵臓がん/全国) 膵臓がんの啓発と撲滅に向けて

2010年5月

米国膵臓がん患者支援団体(パンキャン)の日本支部を設立 特定非営利活動法人 パンキャンジャパン 事務局長の真島喜幸さん パンキャン(PanCAN)は、米国のNPO法人 Pancreatic Cancer Action Network(膵臓がんアクションネットワーク)のことで、米国ロサンゼルスに本部のある全米で有数の膵臓がん患者支援団体です。膵臓がんの5年生存率は部位別がんのなかで最下位でもあ...

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骨髄異形成症候群(MDS)連絡会(骨髄異形成症候群/全国) 血液疾患の中で最も治療法の解明・対応が遅れている病気

2010年4月

骨髄異形成症候群が薬で治せるように、ネットワーク作りを 右から、骨髄異形成症候群(MDS)連絡会副代表の八木沼順一さん、副代表の橋本明子さん、 代表の星崎達雄さん、幹事の山口鋭一郎さん 「骨髄異形成症候群(MDS)」、あまり耳慣れないこの病名。国立がん研究センターがん情報サービスのホームページには、「骨髄異形成症候群とは、血液細胞をつくる工場・骨髄、つくるのが異常になった・異(常)形成、...

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