長い治療後をいかにサポートするか

患児家族の困難や悩みを少しでも軽減できるように

がんの子どもを守る会 ソーシャルワーカー 冨森千恵子
発行:2012年12月
更新:2013年4月

  

全国21カ所の支部を中心に活動

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全国に21の支部があり、会員で小児がんの子どもを持つ親等が代表幹事を務めている

当会は、小児がんで子どもを亡くした父親2人が「小児がんを治る病気にしたい」「自分たちと同じ苦しみを味わう家族のいない世にしたい」という思いを原点に、昭和43年「財団法人がんの子供を守る会」として設立された小児がん親の会です。創立44年目の平成24年4月「公益財団法人がんの子どもを守る会」として、会の名称表記を一部変更し新しくスタートしました。

設立当初は、不治の病とされていた小児がんも、めざましい治療の進歩から、現在では約7割が長期生存できるようになっています。

しかし、大人のがんに比べて発症率が低く希少疾患であること、多くの場合患児が幼いために保護者が治療の選択を代諾すること、また治療や闘病生活が患児の発達段階で行われるため、晩期合併症といわれるさまざまな影響が身体的・精神的に現れることなどが特徴としてあげられます。

治療終了後の時間が長いだけに、治療中のみならず、治療を終えた後も、さまざまなサポートが必要となります。

このような患児家族が直面する、困難や悩みを少しでも軽減できるようにと、東京の本部・大阪事務所と全国21カ所の支部を中心に、ボランティアや医療関係者等にご協力いただきながら、さまざまな活動を行っています。

さまざまな取組み

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アフラックペアレンツ大阪、4階ダイニングルーム

治療研究助成事業:設立からの願いである小児がんを治る病気にするために、専門医師・研究者へ小児がんに関する治療研究費の助成を行っています。

個別相談:安心して治療に臨めるように、東京の本部、大阪事務所に配置されたソーシャルワーカーが小児がんに関する相談に応じています。面接・電話・メール、文書などで生活全般にわたる相談から医療相談まで多岐にわたります。

また、嘱託医による医療相談、専門医による脳腫瘍・内分泌・こころの個別相談も行っています。

療養助成:小児がんの治療に係わる医療費は公費負担となっていますが、治療期間が長期にわたることから、経済的な負担も少なくありません。患児が等しく必要とする医療が受けられることを願い、設立当初より療養費の助成を行っています。

アフラックペアレンツハウスとその他宿泊施設の運営管理:アフラックペアレンツハウス(亀戸、浅草橋、大阪)は遠隔地から治療にくる患児と、そのご家族のための宿泊施設としてだけでなく、治療中や治療後に抱えるさまざまな問題に対して総合的に支援を行う場にもなっています。

また、東京都中央区から区立住宅2戸を借り受け、宿泊施設として管理運営をしています。

情報提供:小児がんに関する知識や手引きをまとめた冊子や疾患別の治療法などを掲載したリーフレット、各種ガイドラインなどを発行しています。一部の資料を除き、当会ホームページからダウンロードが可能です。

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