特定非営利活動法人がんサポートセンター
患者と家族に寄り添い「希望を持って生きる」をサポートする

特定非営利活動法人がんサポートセンター 臼田高夫 横山光恒 永井杜椛
発行:2011年5月
更新:2013年4月

  
写真:特定非営利活動法人がんサポートセンター

左から辻さん、永井さん、臼田さん、服部さん、横山さん

がんと共に生きて、活きるために

「ありがとう ここに参加できて良かった」

地元の大学病院の喫茶店の一角で毎月開催している患者サロンに毎回参加していたある方の言葉です。奥様が押す車椅子に乗り、息も苦しそうでしたが、患者サロンに集まった皆さんに言葉を残して5分で帰られました。手を握り、うなずくことしかできませんでしたが、私たちにいただいた最後の言葉が今も耳から離れません。

特定非営利活動法人がんサポートセンターは、がん患者の駆け込み寺を作ろうと、2005年11月に設立されました。

設立当初は地元医療者の協力を受け、講演会活動や電話での相談を主な活動として続けていましたが、2008年11月より同患者サロンを始め、年齢・性別・がん種・業種にとらわれない自由な雰囲気で毎月楽しくお話ししています。

私たちは、誰でも気軽に参加していただきたいとの思いから、会員の募集を行わず運営をしております。

2008年からはご両親をがんで亡くされた経験を持つ保健師さんが加わり、自然食レストランでの月例ランチ会や、クリニック・病院と連携した患者サロンを立ち上げ、運営しており、がんに向き合ったときの不安や恐怖、悲しみを分かち合い、寄り添うことの大切さをいつも感じながら活動しております。

2009年、2010年には中部地区のリレー・フォー・ライフの実行委員としても参加し、多くの患者・家族の方々と接し、希望を共有できたと思います。

写真:講習会風景

2009年に開催されたインフォームド・コンセント・サポーター講習会風景

患者サロンに参加された方との話の中で、がんを知る・こころの支え・がんと共に生きて活きる、この3点はそれぞれの立場で集約される大きな課題だと感じています。

とくに誰もが感じる小さな不安や悩みは、実は多くの方々が抱える問題であり、1人では解決することが困難な場合があります。

私たちは、立場や職種を超えて地域で支え合う環境を作る必要性を感じ、2009年より「自分らしく自立して生きていくお手伝い」を目的としたサポートチームの講習会を行い、認定された患者・家族・医療資格者6名を「インフォームド・コンセント・サポーター(ICサポーター)」と名付け、チームで支援活動を行っています。

写真:がん検診の受診を呼びかけるちらし

がん検診の受診を呼びかけるちらしを薬局で配布

主な活動としてはがん患者本人の傾聴、医療者とのコミュニケーションを潤滑に進める支援、家族への相談支援を行っております。ご自身の病状を理解し、医療者と共に自分に合った治療法を選択できるお手伝いを今後も続けていきます。

2010年度はがんを知っていただくための啓発活動の一環として、岐阜県がん検診率50パーセント達成プロジェクトの「がん検診受診促進企業等連携事業業務委託」を請け、医師・患者・がん検診受診者の声を掲載したちらしを作成し、多くの院外薬局さんの調剤窓口にてPR活動を展開しました。

最近は患者サロンに参加された方から、長く続く高額な治療費の問題や就業・復職についての不安をお聞きすることが増えてきました。行政や政治に提言することも必要ですが、患者団体としてこの問題に取り組む努力が必要だと感じ、2011年より新プロジェクト「モアハピ・プロジェクト」を発足させました。

写真:モアハピ・プロジェクト

新プロジェクトの「モアハピ・プロジェクト」。がん患者、家族を積極的に受け入れる宿泊施設の情報を公開

このプロジェクトに賛同し、がん患者の利用を積極的に受け入れる宿泊施設の詳細情報を公開し、がん患者家族・グループ・一般の方に利用していただき、その売上の一部を多くの患者会の活動資金として提供していきます。また宿泊施設向けに研修会等を行い、治療中や治療後の後遺症があっても気兼ねなく利用していただけるお手伝いをします。

また、プロジェクト運営スタッフにがん患者家族の積極的な雇用を行い、それぞれにあった就業スタイルで治療をしながらの経済的自立をめざします。

がんに向き合う誰もがさまざまな不安や悩みを持っています。本当に苦しいときには声も出せないものです。だからこそ私たちは近くになければいけません。

安定的・恒常的に活動を行うためには寄付や助成金のみに頼るのではなく患者会としての自立が必要になってきます。

私たちは、

  • 誰もが利用できる
  • いつもそこの場所にある
  • 安心できる患者サロンである
  • 心の痛みも不安も分かち合える
  • 生きて活きる希望がそこにある

こんな駆け込み寺を作るために、患者・家族・医療者・企業・行政の皆様と協力しながら、小さくともできることから無理をせず1歩ずつ歩んでいきます。批判を恐れず身近な問題に具体的に取り組むことが私たちにできることです。

今後とも多くの患者団体の皆様や有志の方々に、より一層のご協力を賜りますよう、よろしくお願い申し上げます。

特定非営利活動法人がんサポートセンター

〒500-8227 岐阜県岐阜市北一色1-19-11 シティイイヌマ306号
FAX:050-1131-2586
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