特定非営利活動法人パンキャンジャパン(膵臓がん/全国)
膵臓がんの啓発と撲滅に向けて
米国膵臓がん患者支援団体(パンキャン)の日本支部を設立
特定非営利活動法人
パンキャンジャパン
事務局長の真島喜幸さん
パンキャン(PanCAN)は、米国のNPO法人 Pancreatic Cancer Action Network(膵臓がんアクションネットワーク)のことで、米国ロサンゼルスに本部のある全米で有数の膵臓がん患者支援団体です。膵臓がんの5年生存率は部位別がんのなかで最下位でもあることから、研究促進、患者支援、政策提言活動の3つのミッションを掲げ、積極的に活動を推進しています。
パンキャンジャパンは、2006年に日本支部として設立されました。
全米の活動に連動する形で医療従事者・行政関係者・関連企業・その他の患者支援団体と協力し、膵臓がん撲滅のためのさまざまな活動を展開しています。
(TEL:03-3221-1421 水木金の午後2時~5時)
膵臓がん患者・家族のサポートシステムとして、PALS(パルズ)というサービスがあります。その1つが、パルズ電話相談センターです。
膵臓がんと診断されて、教えてほしいこと、困ったことが出てきたときに、気軽に電話相談できるシステムです。毎週、水木金の午後2時~5時の間、電話相談を受けています。
もう1つは、毎月2回開催される勉強会です。会場はNPO法人キャンサーネットジャパンの「がん情報ステーション」を借りています。勉強会で使われるテキストは国立がん研究センター中央病院(奥坂拓志先生を中心とする医療チーム)で行われている「膵がん教室」のコンセプトに準じています。
勉強会は「入門クラス」と「最前線クラス」に分かれています。「入門クラス」は、膵臓がんと告知された患者さん、そのご家族を対象とし、膵臓とその機能、診断と病期、抗がん剤治療、副作用と対処方法など、治療にあたって最低限必要な情報を、勉強会テキストをもとにやさしく解説します。
「最前線クラス」は、これまで参加された皆さんのご要望に応え、最新の臨床試験情報をはじめ、米国臨床腫瘍学会(ASCO)やジョンズホプキンズ、メイヨー・クリニックなどの米国の医療機関、がんセンターの最新情報や国内の臨床試験など、さまざまな情報を膵臓がん研究の最前線レポートとして解説します。
創立4年目の記念事業として、日本膵臓学会と共に膵臓がん患者さん向けのハンドブックを作成しました。『膵臓がんの概観』という本と、もう1つは『膵臓がん100の質問』を出版する予定です。これらのハンドブックでは専門の先生方にご協力いただき、膵臓と膵臓がんについてわかりやすい解説をしていただきました。
今後もこうした事業を通して、専門の医師と患者さんとの結びつきについて力を注ぎたいと思います。
2009年には日本膵臓学会との結びつきで大きな前進がありました。「日米合同膵臓学会2009 inハワイ」(日米の合同で開催された「膵臓学会」)の際に、毎年11月を「膵臓がん啓発月間」としてサポートしていただけることになりました。
この共同声明をもとに2010年11月を「膵臓がん啓発月間」として、11月に向けたメディアキャンペーンの企画を予定しています。
医師・専門医と協力して、膵臓がん撲滅活動を進めること、膵臓がん患者さん支援にさらに力を注ぐことをモットーに努力していきたいと思います。
そのためにはまずこれまでやってきたことをさらに充実させていくことです。
また、早期発見・早期診断・早期治療の大切さを訴える膵臓がん啓発キャンペーンとしてやってきました「パープルリボンキャンペーン」もさらに充実させていきたいと思います。
2010年は「5都市」でのセミナー開催を予定しています(下表参照)。同時に、国際標準治療薬が日本で使えない現実(ドラッグ・ラグ*)の解決に向けた活動も進めていきます。
膵臓がん撲滅のためのカギは、研究です。基礎研究、トランスレーショナルリサーチ(基礎と臨床の橋渡し研究)、臨床研究の重要性を理解し、社会全体でがん研究を支援する体制づくりが今求められています。
パンキャンジャパンでは研究者支援活動として、研究活動の理解を深めるために「研究者と話す会」、さらに「若手研究者助成金(YIA)」設立のための募金活動を予定しています。
パンキャンジャパンは、膵臓がんコミュニティの患者・家族・医療従事者・企業・メディア・行政の方々とスクラムを組み、協働しながら膵臓がん撲滅に向けた活動に進めていきます。
皆様のご支援とご協力を賜りますよう、何卒よろしくお願い申し上げます。
*日本と欧米との新薬承認の時間差、あるいは、海外で新薬が先行販売され、国内では販売されていない状態
特定非営利活動法人パンキャンジャパン
東京都千代田区富士見1-12-1QDAN1991ビル5F
TEL:03-3221-1421 FAX:03-3221-1422
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パープルリボンキャンペーン・ホームページ
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