代表の河野一子さん

チャットやメンバー専用HPで会員間の親睦を深める

オンライン乳がん患者会「GT4」は2002年8月に設立されました。会員は全国に70名余り。GT4はGroup Touch Together Talk Togetherの頭文字から付けられ、患者同志がふれあい語り合い、お互いを支え合うための活動を続けています。会員相互の交流の手段として、インターネットを利用していることからオンライン患者会と名付けました。

私は自分自身の乳がん体験からGT4を設立し、そしてその活動の場をインターネットに求めました。

1999年、私は検診で乳がんが見つかり、手術・放射線治療・化学療法を受け、現在も内分泌療法を続けています。私自身、病気の早期発見を心がけて　検診を受けておりましたが、　実際に自分が乳がんの告知を受けたときには、非常に動揺し混乱し、まるで出口のない暗闇に閉じこめられたような思いがしました。あのときのことは生涯忘れることができません。

乳がんは告知が一般的と言われ、医師は病名や治療法について告げますが、それを患者がどのように受け止めているのか、　また精神的なショックからどのようにすれば立ち直ることができるのか等、精神的な面までフォローしてくれる医療機関は非常に少ないのが現実です。

それに乳がんにはボディイメージの変化という、女性にとっては非常に大きな問題がありながら、治療が優先され、自分の傷ついた心が癒される機会はあまりありません。私は私を心から気遣ってくれる家族に支えられながら、ときとして非常に孤独でした。

私には二人の娘がいます。私が乳がんになったことで、ハイリスクと呼ばれるようになった娘達のために何かできることはないかと考え、詳細に記録をとり、自分の思いを書き続けました。そしてインターネットを通じ様々な情報を得、乳がんを体験された先輩方のHPを拝見することで勇気をいただきました。手術から2カ月後、放射線治療に通う傍ら感謝の気持ちを込めて、またいつか伝えたい娘達への思いを込めて、自分自身のHP「いのち輝いて乳がんと共に」を立ち上げました。

このHP公開後は本当に多くの方から、メールや掲示板へのメッセージをいただきました。日々パソコンに向かい、 メッセージにお返事を書きながら、あのときの私のように孤独で、傷ついた心のまま苦しんでいる方がいることを知りました。

乳がん患者であることを知られたくないという思いから、周りに打ち明けて、支えを求めることに躊躇してしまう方もいます。しかし同じ患者同士であったなら様々な思いを共有し、お互いを支え合えるのではないかと思いました。私自身HPで多くの方と思いを共有できたことが自分を支えてくれたのだと感じていました。その熱い思いを胸に、新しい乳がん患者のためのグループを設立する決心をしたのは、HPを始めて3年目の夏のことでした。

一般的に患者会は講演会や勉強会等、患者のニーズに添った活動をされていますが、治療中の患者にとって、時間を作り開催場所まで足を運ぶということが困難な場合もあります。しかし私は外出できるような状態にないときこそ、支えが必要ではないのかと考えます。苦しいときこそ誰かの手が必要なのです。笑顔でいられないときこそ支えたい。そう考え活動の場をオンラインにしました。会員は自宅にいながら毎日でも都合のよい時間に、自分のペースで交流を図ることができます。 また心に思うことを文字にすることで自分を見つめることもできます。

GT4はオンラインの会ですので、残念ながらインターネットを通じてしかご入会いただくことはできません。会員はご自身のメールアドレスをお持ちの方に限られます。インターネットの利用者が広がっていることから、会員は30代から60代と幅広い年代の方がいらっしゃいます。

またGT4には会員専用HPがあり、様々なコンテンツを用意しています。各会員IDとパスワードでログインしていただくと、会員同士の交流をはかる掲示板はもちろんのこと、趣味のお部屋やおいしいもの情報を交換できる掲示板などもあります。さらに「ヘルプメールサポートメール」と呼ばれるシステムもあり、会員の悩みには、多くの温かい手が差し伸べられています。

定例会はチャットと呼ばれるリアルタイムでお互いの書きこんだ文字を見ることのできるシステムを利用し、全国の会員と話し合うことができます。J．POSH（NPO法人日本乳がんピンクリボン運動）理事長田中完児医師（乳腺専門医）によるメール相談やカウンセラーによるメール相談も行っております。各地区での親睦会、そして年に一度大阪にて華やかに記念パーティが開催されます。

これからもお互いの気持ちに寄り添ってグループの運営に努め、免疫力アップを目指し愛情を持ってふれ合い語り合い続けたいと思います。

オンライン乳がん患者グループ GT4