おなかに粘液がたまる希少疾患。治療が手遅れにならない対策を早く

「腹膜偽粘液腫」に難病認定と 温熱化学療法の保険適用を!

取材・文●町口 充
(2013年11月)

  

おなかの中(腹腔内)にできる腫瘍の一種で、ゼリー状の粘液が大量にたまっていく「腹膜偽粘液腫」。希少疾患で、治療にあたる医師はごくわずか、有効とされる腹腔内温熱化学療法は健康保険の適用外というのが現状。患者さんを支援する会では、難病認定を求める署名運動を進めるとともに、腹腔内温熱化学療法の保険適用により負担の軽減をと訴えている。






腹膜偽粘液腫患者支援の会事務局代表の藤井満子さん
 会員のPOMさん ブログ「ぽんぽこ日記」にて情報発信中

腹膜偽粘液腫患者支援の会
事務局代表:藤井満子
連絡先:e15milk@hotmail.co.jp
http://www.pmp-jp.com/



腹膜偽粘液腫患者支援の会事務局代表の藤井満子さん

おなかの中に粘液がたまって膨らむ腹膜偽粘液腫の症状(資料提供:NPO法人腹膜播種治療支援機構)

22歳の若い命が……

「腹膜偽粘液腫患者支援の会」事務局代表の藤井満子さんは、この病気について、こう語ります。

「100万人に1人の割合で発症すると言われ、原因は不明で治療法が確立しておらず、完治が難しい病気です。虫垂や卵巣を原発とすることが多く、おなかの中にゼラチン状の粘液がいっぱいにたまっていき、さらにそれが塊になります。体に行く栄養分が奪われて栄養失調から腸閉塞へと進み、死に至ることもあります」

藤井さんの息子さんは8年前、この病気のため22歳の若い命を断たれました。「治療法がない」と言われ、発症から1年後に亡くなりましたが、闘病中にブログを立ち上げ自分の病気のことを伝えていました。

藤井さんは息子さんの遺志を継ごうとブログを続けました。すると、同じ病気の人たちからの書き込みが、次々に寄せられたのです。

一方で亡くなる人も少なくありませんでした。

「このままでは次から次へと同じ病気の人が亡くなっていって、息子がいたことも、やがて忘れられていく。それではあまりにもやりきれない」

藤井さんは、ブログを通じて知り合った人などと一緒に「患者支援の会」をスタート。やがて知ったのが、医師として腹膜播種治療に取り組む米村豊さんの存在でした。

根治を目指す新しい治療法

米村さんは静岡県立がんセンターの元副院長で、現在は滋賀県の草津総合病院、大阪の岸和田徳州会病院、静岡県の池田病院で腹膜播種の治療にあたっています。

1993年、米ワシントンがんセンター医師のポール・シュガーベーカーさんらとともに新しい治療法を開発。それは腹膜の切除と腹腔内温熱化学療法を組み合わせた治療法でした。

腹膜偽粘液腫も腹膜播種の1つ。現在主に行われるのは、おなかにたまった粘液を抜きとる手術だが、根治・長期生存を目指す治療法が「腹膜切除+腹腔内温熱化学療法」です。ただし、腹膜切除は技術的に難易度の高い手術であり、また治療法としてのコンセンサスは日本では得られておらず、標準治療とはなっていません。

しかし、患者の命を救う希望の灯を感じた藤井さんは、さっそく米村さんに会いに行きました。すると米村さんはきっぱりとこういったのです。

「私は腹膜偽粘液腫の治療に、自分の残りの人生をかけているんですよ」

藤井さんはこの出会いがうれしく、「こういう人がいたんだ!」と心の中で叫びました。

初めは「卵巣がん」と言われ

横浜市に住むPOMさん(51歳)は2年前、おなかがふくれてきたのを不思議に思い、大学病院で診てもらったところ卵巣がんを疑われました。

POMさんは振り返ります。

「受診前に、自分の症状をキーワードにしてネットで検索したら、『腹膜偽粘液腫』という病名を目にしました。けれども、大学病院の先生は、『卵巣がんの場合は……、そうでなければ……』と、検査や治療について念入りに話をしてくれたものの、『腹膜偽粘液腫』のことには一言も触れませんでした。きっと先生の頭の中にはこの病気のことはまるでなかったのでしょうね。結局、卵巣がんとして開腹手術を受けたときに初めて腹膜偽粘液腫とわかりました。

手術では、子宮と卵巣、大網、虫垂を切除し、粘液腫を掻き出して腹腔内を洗浄し、あとは『余命を大切に』という感じでした」

退院したPOMさんがネット検索で出会ったのが「支援の会」。米村さんを紹介されて、腹膜切除を含む手術と腹腔内温熱化学療法を受けました。経過は順調で、仕事にも復帰できました。

ただし、退院に際して「再発の可能性も少しある」との説明を受けており、術後2年を経てやはり再発が見つかり、近く再手術を受ける予定です。それでも、とても“手術待ち”とは思えないほど元気で、今もごく普通に生活しています。

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