患者・団体

骨髄異形成症候群(MDS)連絡会(骨髄異形成症候群/全国) 血液疾患の中で最も治療法の解明・対応が遅れている病気

2010年4月

骨髄異形成症候群が薬で治せるように、ネットワーク作りを 右から、骨髄異形成症候群(MDS)連絡会副代表の八木沼順一さん、副代表の橋本明子さん、 代表の星崎達雄さん、幹事の山口鋭一郎さん 「骨髄異形成症候群(MDS)」、あまり耳慣れないこの病名。国立がん研究センターがん情報サービスのホームページには、「骨髄異形成症候群とは、血液細胞をつくる工場・骨髄、つくるのが異常になった・異(常)形成、...

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彼女の志と夢を受け継いだ「リブ・フォー・ライフ美奈子基金」のユニークな患者支援活動 白血病で逝った本田美奈子.さんの志が生んだ「いのちのバンダナ」

2010年4月

NPO法人「リブ・フォー・ライフ美奈子基金」副理事長の高杉敬二さん 白血病が治ったあかつきには、同じ病気に苦しむ人たちに夢と希望を与えられるような活動がしたい――。 これが今年デビュー25周年を迎えるはずだった人気歌手・本田美奈子.さんの想いであり、夢であった。 その志と夢は今、NPO法人「リブ・フォー・ライフ美奈子基金」に引き継がれ、がん患者さんへのバンダナプレゼントにつながっている。苛酷な治療...

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一生飲み続ける慢性骨髄性白血病薬の経済的負担は「重い」 医療費負担の軽減のため高額療養費制度の見直しを!

2010年4月

分子標的薬グリベック(一般名イマチニブ)などの登場で、慢性骨髄性白血病患者の生存率は飛躍的に延びた。 しかし、患者は高額な薬を生涯服用しなければならず、その経済的負担は大きい。慢性骨髄性白血病患者・家族の会「いずみの会」など血液疾患支援・患者団体4団体は共同で、医療費負担の軽減のため、高額療養費制度の見直しを訴えている。 負担軽減を課題に掲げた患者・家族の会を発足 「いずみの会」代表の田村英人さ...

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小さな町の小さな患者会から心の琴線にふれあう活動を がん患者さんの心の声を代弁し、伝えていきたい

2010年3月

「顔と顔を合わせて、がんを抱える不安や苦しみを受け止めたい」。そんな思いから、地域に根ざした活動を続けているがん患者会シャローム。がん患者の、心の中に潜む小さな孤独や本音を分かち合い、そして発信している。 日本人の2人に1人ががんになるといわれる時代。言葉を換えれば、どんな小さな町でも数百人、数千人ものがん患者が同じ悩みを抱えて苦しんでいる。 そんな時代を反映するかのように、地域に密着した...

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NPO法人 周南いのちを考える会(ホスピスケア/山口) 「最期まで寄りそう」気持ちで仲間をサポート

2010年2月

「念願」の緩和ケア病棟が社会保険徳山中央病院に開設される心の繋がりを大切にし、寄りそう NPO法人 周南いのちを考える会代表の 前川育さん「山口県東部にホスピス・緩和ケア病棟を」と願い、01年2月から活動を始め、08年12月に念願叶い、緩和ケア病棟が社会保険徳山中央病院に開設されました。NPO法人「周南いのちを考える会」の活動内容は、講演会や勉強会の開催・ラビューの集い(患者会)、そよ風(大切な人...

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ストーマについての情報がもっと欲しい、そしてオストメイトの実情をもっと知って! 若い女性オストメイトたちよ「1人で悩みを抱えないで」

2010年2月

がんになるだけでも大変なのに、その上にストーマ(人工肛門・人工膀胱)となった若い女性たち。ストーマケアはどうすればいいの? 結婚は? 妊娠・出産は? 仕事は? ……悩みはデリケートで深刻だ。そんな女性オストメイトたちの患者会「ブーケ」が、設立10周年を迎えた。ともすると不安や心配、恐怖で押し潰されそうになる女性オストメイトたちに捧げる言葉は、「あなたは1人じゃないよ」。 ストーマ患者会といえば...

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中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会(中皮腫/全国) 患者と家族に寄り添い、尊厳ある生活の実現を支援する

2010年1月

1人でも多くのアスベスト被害患者さん救済のために孤独な患者と家族を支え、交流を深めるために 2004年2月、アスベスト疾患・患者と家族の会が設立した2004年2月に「中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会」が発足いたしました。全国に点在する中皮腫・アスベスト(石綿)中皮腫関連疾患の患者とその家族たちが「情報を共有できる場が欲しい」と、会の発足に向けて声を上げたのです。大きな病院の病棟でも自分と同じ...

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子宮頸がん予防ワクチンは承認された。だけど、予防はまだ完全ではない 若い女性たちよ! もっと検診を受けて。もっと自分の人生を大切にして

2010年1月

NPO法人「子宮頸がんを考える市民の会」 事務局長の渡部享宏さん 子宮頸がんの予防ワクチンが国内で初めて承認された。しかし、その承認を求めてきたNPO法人「子宮頸がんを考える市民の会」は、それを手放しで喜んでいない。「とても嬉しいことだけどワクチンだけでは子宮頸がんの予防は完全ではないから」として、若い女性たちに検診を受けるよう強く呼びかけている。 2009年10月、厚生労働省により日本では初...

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NPO法人ミーネット(がん全般/愛知) 行政・医療機関と共に取り組むピアサポート活動

2009年12月

父の闘病に教わった「共に知った上で、分かち合うこと、支え合うこと」 NPO法人ミーネット理事長の 花井美紀さん 平成18年のがん対策基本法以降、がん患者団体の活動は飛躍的に前進しました。 がん患者団体と行政・医療機関(がん診療連携拠点病院)はいま、同じ地平に立ち共に歩むという、明るい変革のうねりの中にいるのではないでしょうか。 平成21年3月30日。私どもNPO法人ミーネットは、名古屋...

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灘・GMC(がんまんくらぶ)(がん全般/全国) 我らガンマン・クラブ――Gun Man Club“GMC”

2009年11月

「がんと共生しつつ、元気にこれからの人生を送る」同窓の誓い灘・GMC代表の塩見健三さんこの「GMC」は2001年に発足して8年が過ぎた。がんの宣告を受け、治療中であることが会員資格。がん発病の経緯、現状や対応、医師・病院などの情報を交換・ファイルして、会員相互の前向きな生活の参考や、新規会員への各種情報の提供などを意図した、親睦・勝手クラブである。その名前の由来は、「がん(Cancer)を銃(Gu...

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