患者・団体

重粒子の会(HIC)(重粒子線治療/全国) 同じ治療を受けた仲間と支え合い、そして発信する

2009年7月

重粒子線治療がもっと普及するように――NPO法人化を目指す 重粒子の会(HIC)会長の忍澤善夫さん私が都内の病院で、前立腺がんの診断結果を告げられたのは、2004年4月だった。妻と長男の嫁が心配顔で診断結果を聞きに同行してくれた。PSA(前立腺特異抗原)が37.4ナノグラム/ミリリットル、グリソンスコアが8と、がんの顔つきも悪いとのことで、同行の妻たちの心配は増大した。この時、がんという病名が初め...

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ドキシル承認までの、卵巣がん患者たちが闘った3年間の軌跡 患者たちに、薬の承認を待つ時間はない!

2009年6月

卵巣がん体験者の会 スマイリー代表の 片木美穂さん 卵巣がんの患者らの願いが実って、抗がん剤ドキシル(一般名ドキソルビシン塩酸塩リポソーム注射剤)が厚生労働省から承認された。2度にわたる署名活動を行うなどしてきた患者とその家族、支援者たちの声が届いた結果だった。しかし、海外では広く使われているのに、日本ではいまだに未承認の抗がん剤はほかにも数多い。あまりにも長い承認までの時間の差、「ドラッグ・ラ...

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融和サロン・ともしび(がん全般/鹿児島) ともしび 生涯の心の寄せどころ

2009年6月

家族・遺族・患者であるからこそ、ともに苦しみを分かち合いたい 家族、遺族、患者自身である立場から、苦しむ人の心のケアを目的に開設された「融和サロン・ともしび」 「融和サロン・ともしび」は、がんの苦しみに侵され、つらい日々を抱える患者さんやご家族の方々をサポートすることを目的に、2008年11月、開設しました。現在は、「融和サロン・ともしび」の拠点を中心に、近隣5~6カ所にある病院の中にそれ...

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小児がん患児・家族サポートチーム NPO法人「エスビューロー」(小児がん) 「子どもとともに歩んでいきたい」

2009年5月

医師と患者の橋渡しとして 「どうもおかしい……」と思い、受診した病院で大きな病院を紹介された。そして突然言い渡された子どものがん。動転し、先生の説明をじっと聞いているのが精一杯だった。即入院と言われても、どうしてよいのかさっぱりわからず、頭も体も動かない……。 案内された病室で先にあいさつをしてくれたのは、既に何カ月か前から入院していた、(後にエスビューローの代表となる)安道颯君のお母さん...

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患者・病院・行政が連携し、がん医療向上を目指す「島根システム」に全国が注目 患者が声を上げて主体的に動けば、がん医療は変わる!

2009年4月

「ちょっと寄って見ません家」の 「お世話役」である 佐藤愛子さん 島根県には、がん患者が語らう場所「がんサロン」が全部で21カ所もある。東西に約230キロある県のあちらこちらに、まるで種から芽吹くようにサロンが誕生している。公民館や病院内の「がんサロン」は、すべてがん患者が主体となって運営。患者の活動を病院や行政が支援する「島根システム」は全国から注目を集めている。 神話の国・出雲を象徴する出...

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オッサンデファム日本支部~女性の乳房と健康を守る会(乳がん) 全国の患者会と手を取り合いながら

2009年4月

女性の“健康でキレイ”のために病気予防を中心とした活動を行います オッサンデファム日本支部~女性の乳房と健康を守る会代表の増田美加さん 「オッサンデファム日本支部~女性の乳房と健康を守る会」は、一般女性たちの乳房はもちろん、“健康全体”を守る会です。正確にいうと、乳がんの患者会ではありません。 けれども、全国の患者会の皆さまと手を取り合って、協力し合いながら、“早期発見のための検診の大...

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「患者の立場に立った看護」を信条に訪問看護センターを設立した看護師 医療者は「患者に寄り添う」視点を置き去りにしている

2009年3月

乳がん術後9年目の看護師 藤本真知子さん 患者さんの苦悩に寄り添うことを信念にしているベテラン看護師、藤本真知子さんは、その理想により近づくために訪問看護センターを設立した直後、乳がんを患った。その自身の経験から、「患者に寄り添い、共に悩み励ます」という視点を医療は置き去りにしていることをさらに強く意識するようになったという。 待望の訪問看護センター設立直後、余命2年の宣告 「パールデイサー...

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静鈴会(喉頭(声帯)摘出/静岡) 「ことば」の獲得を通して社会復帰を支援する

2009年3月

県内遠隔地へも、可能な限り活動を広げていきたい 平成20年7月のスピーチコンテストであいさつをする静鈴会会長の池上登さん 静鈴会は、病気などで喉頭(声帯)を摘出し、通常の“ことば”を失った人たち(以下「喉摘者」という)の団体で、静岡市に拠点を置き、発足して35年になります。 会では、喉摘者が声帯に代わる食道や人工喉頭を使って会話ができるように発声講習会を開き、社会参加の支援をしています...

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市民団体が、厚生労働省に体制整備の要望書を提出 骨転移の痛みをとるストロンチウム-89治療を全国で受けられるように

2009年2月

渡辺孝男厚生労働省副大臣に要望書を提出する「日本がん楽会」代表の中原武志さん(左) 「市民のためのがん治療の会」は、全国どこでもだれでもが、骨転移痛の緩和を目的としたストロンチウム-89(一般名)内部放射線の治療を受けられるよう、厚生労働省に要望書を提出した。同会は、がん治療の体制と情報が広く行き渡ることで、患者さん自らが治療法を選択し、がんの治療中であっても自分らしく過ごすことを叫び続けてい...

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「並木ひろば」(がん全般/岡山) 「安心できる温かい場」の提供を

2009年2月

個性ある患者会が多く生まれ、選べるようになってほしい 「安心できる温かい場の提供を」と、並木ひろばは発足した 土曜日の午後にみんなで集まり、おしゃべりに花が咲く 当クラブは1999年2月に「がんの悩み電話相談室おかやま」(1996年開設)の分室として誕生しました。ホスピス(現在は閉鎖、診療所)の多目的室をお借りして、毎週土曜日(午後1時半から3時半)の午後、皆さんが集います。 開設のきっ...

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