患者・団体

リンパの会 リンパ浮腫患者が全国一律の医療を受けられるようにしたい

2007年8月

設立から18年目、活動の底辺が広がりはじめた『リンパの会・通信』身近で役立つ話題を取り上げ年6回発行しているリンパ浮腫は先天性もありますが、主に乳がんや子宮がん、前立腺がんなどの術後の後遺症として現れます。リンパ管が傷つけられることにより組織の間にあるリンパ液を心臓へ戻す能力が低下して、リンパ液が体の組織の間に滞留した状態、いわゆるむくんだ状態をいいます。私たちはリンパ浮腫と共存しながら、明るく生...

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“夢の新薬”ともてはやされたイレッサの「薬害」を裁判で問う

2007年8月

“副作用の少ない夢の新薬”と発売の前からもてはやされ、異例の早さで承認されながら、発売後、短期間のうちに副作用の間質性肺炎による死亡者が相次いだ分子標的薬イレッサ(一般名ゲフィチニブ)。遺族たちは04年、「イレッサの副作用は薬害だ」として大阪と東京で国(厚生労働省)と製薬会社の責任を追及する損害賠償請求訴訟を起こした。それは、患者が主人公のがん治療を実現するための“命の尊厳を問う裁判”である。 「...

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NPO法人 ブーゲンビリア ~内田絵子と女性の医療を考える会~ かしこい医療消費者になるために

2007年7月

会員への情報やイベントが盛り込まれた会報 1998年1月、シンガポールで「幸せな医療」を体験し感謝の気持ちから帰国後、乳がん患者会を設立しました。乳がん体験者・未体験者・家族らの活動の賛同者と共に「元気で仲良く!幸せな医療をつくっていこう」をモット―に200人の仲間たちと活動中。 (1)<学び>学習会・シンポジュウム・アジア乳がん患者大会等で、乳癌治療・再発治療・乳房再建・緩和治療・よく死ぬ...

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ひいらぎの会 がんの恐怖に負けないために患者さん同士が励まし合おう

2007年6月

1人の女性との出会いから生まれた患者会 まずは「がんを考えるひいらぎの会」(以下=「ひいらぎの会」)設立の経緯を述べさせていただきます。 1991年3月、私は胃の手術を受けました。手術前の説明は胃潰瘍だったのですが、退院する2日前に「進行性胃がん」との告知を受けました。 告知された夜は同室の人に悟られないように声を殺してベッドのなかで泣いていました。 当時の告知率は約18パーセント。...

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身近な環境を整えていくことが、患者をサポートする第一歩

2007年6月

東京・秋葉原にある三井記念病院の3階外科フロア。エレベーターを降りて乳腺分泌外科の待合室の奥には、雑貨屋さんを思わせるホスピタリティコーナー(通称ピンクリボンコーナー)がある。補正下着や医療用かつらなどサポートグッズのパンフレットや商品サンプルのほか、乳がんやがんに関する書籍数冊に混じってファッション誌も置かれている。診察室へ向かう通路脇のラックには、「リンパ浮腫」「乳房再建」「乳房温存療法ガイド...

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12Bネット 他の患者会との連携で、充実した患者サービスのきっかけを

2007年5月

患者間のネットワークを広げ、悩みや不安を解消しよう「12Bネット」は、国立がん研究センター中央病院で造血幹細胞移植を受けた患者の手によって「同じような経験をした方々と親睦を深め、何でも話し合える場をつくろう」と1997年3月に設立した患者会です。メンバーは同院で治療を受けた方に限っていますが、他の病院の患者会との交流もはかっています。小説や映画の大ヒットも手伝い広く再認識されるようになった白血病な...

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がん患者のための「セルフケア&癒しのワーク」セミナーを実施して オープンマインドで、自分の「心への気づき」を促進する

2007年5月

日本ではじめてのセミナーを実践寺田佐代子さんイアン・ガウラー。がん患者の“セルフヘルプグループ”の先駆者である。骨肉腫で右足を切断したが、半年で転移・再発。医師に「2~3週間の命」と言われたが、自ら考え出したメディテーション(瞑想)で、がんは消えた。なぜ、メディテーションが癒しにいいのか。ガウラーによると、(1) 心の平和と透明さをもたらす、(2) 免疫システムを丈夫にする、(3) 自己への気づき...

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「お願い」ではなく、患者が改革の主人公になる覚悟が必要

2007年5月

2007年3月17日土曜日、さる会合に出席するために兵庫県から新幹線で上京したばかりの橋本榮介さん。橋本さんは「がんを語る有志の会」代表であり、「NPO法人がん患者団体支援機構」(俵萠子理事長)の副理事長をも務める。 治療を求めて、15カ所の病院を訪ね歩く 橋本榮介さん(東京駅で) 末期がんから生還したサバイバーであり、これまでがん医療の改善を求めて請願や署名運動を展開し、国に対しさまざまな...

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京葉喉友会 がんで声帯を失った患者さんへ「第2の声」を取り戻す支援を

2007年4月

京葉喉友会副会長の工藤剛武さん 「失った声」を取り戻すための発声教室を運営京葉喉友会は、「がんで喉頭摘出手術を受けて声の機能を失った患者が、発声練習を通じて相互の友愛と親睦を図り、以て社会活動への積極的参加を促がすこと」を目的として活動している団体です。具体的には、がんで命と引き換えに音声機能を失った患者に対し、失った「声」を取り戻すべく「第2の声」として食道を利用する発声法、または電気式人工喉頭...

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「グリベック」耐性のGIST治療薬「スーテント」の早期承認を!

2007年4月

「スーテントの早期承認を求めるGIST患者の会」を立ち上げ、世話人を務めるのは神奈川県横浜市の西舘澄人さん(42歳)。同い年の妻がGIST患者だ。 2002年秋、妻がGISTに…… 「スーテントの早期承認を求めるGIST患者の会」を立ち上げ、世話人を務める西舘澄人さん 2002年10月、急に下痢が続くようになって受診。GISTと診断された。初めて聞く病名であり、2人とも一時は目の前が真っ暗...

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