「小児脳幹部グリオーマ」に関する要望書を厚生労働大臣宛に提出
2016年1月
病気の過酷さ、事態の深刻さを厚生労働省の各担当課に訴える小児脳幹部グリオーマの会のみなさん 「小児脳幹部グリオーマ(びまん性内在性橋グリオーマ）」は、年間の小児がん患児の死亡原因の20％近くを占めるともいわれる難病です。患者会「小児脳幹部グリオーマの会」は、難治性の小児脳腫瘍治療研究の推進と、制度上の諸問題点を解消すべきとの要望書を厚生労働大臣及び関係課宛に提出しました。この活動に賛同する歌手、菅...
患者・団体
患者さんが緩和ケア冊子を作成
2015年12月
左から池谷光江さん、埼玉県立がんセンター緩和ケア科長・余宮きのみさん、前田典子さん池谷光江さんと前田典子さんの2人の乳がん患者さんが、自分たちはこんな緩和ケア情報が欲しいと患者目線の「緩和ケア冊子」を企画。後に続く患者さんのためにも、実用的な冊子が欲しいと、2人は1年をかけて自費で、2015年秋、完成させました。「がん患者のための緩和ケアの受け方」ホームページ：kanjyakanwa.jp 1人暮...
講演者と参加者が同じ目線で インタラクティブに意見交換
2015年10月
司会役のBCネットワーク代表の山本眞基子さんと松下記念病院乳腺内分泌外科部長の山口正秀さん日米両国に在住している日本人女性に、乳がんについて最新の情報を発信しているNPO法人のBCネットワークが、2015年の夏、京都と東京でイベントを開催した。東京でのイベントでは、 BCネットワーク代表・山本眞基子さんが、日頃の活動に対して日本乳癌学会から感謝状をもらった。NPO法人BCネットワーク代表 山本眞基...
自分の闘病体験から生まれた これまでにない「支え合いサイト」
2015年8月
非営利社団法人運営「5years」代表の大久保さん（左）とシステム開発担当の山本さん2007年にマラソンのトレーニング中に怪我をして入院した大久保さんは、退院間際に精巣腫瘍と診断されました。手術後、困難な闘病生活の末、100kmマラソンを完走できるまでに回復。生かされた次の人生は「がん患者さんのために」と決意し、今年2月、ウェブサイト患者会「5years」を立ち上げました。非営利社団法人運営「5y...
スキルス胃がんの患者会があることを知って欲しい スキルス胃がん患者さんだけでなく、正確な診断のためにも
2015年7月
特定非営利活動法人「希望の会」代表の轟 哲也さん2年前の2013年に健康診断を受けた轟さんは、病院から電話で呼び出され、スキルス胃がんのⅣ（IV）期で、手術はできませんと告げられた。情報を探すうち、スキルス胃がんの患者会がないことに気がつきます。そこで、昨年10月、患者会「希望の会」を立ち上げました。今年3月にはNPO法人化され、活動の幅を広げています。 特定非営利活動法人（NPO法人）希望の会代...
患者目線のがん療養手帳を作りたい
2015年6月
NPO法人がんフォーラム山梨理事長の若尾直子さん2006年にがん対策基本法が成立して以来、各自治体でがん対策への取り組みが進んでいます。この法案を「絵に描いた餅にしたくない」と、乳がん患者会「山梨まんまくらぶ」の代表・若尾直子さんは、「NPO法人がんフォーラム山梨」を設立し、市民フォーラムの開催や患者さんを対象にした勉強会などを開催してきました。今年（2015年）はさらに山梨県との協議により部位別...
病児のきょうだいが楽しめる空間を作りたい
2015年4月
NPO法人「こどものちから」代表の井上るみ子さん難病の子どもがいると、親はどうしてもその子を最優先してしまいがち。病院で親が付き添っている間、きょうだいの面倒を見てくれる人がいたら親は安心でき、子どもも楽しく過ごすことができます。NPO法人「こどものちから」は、親と一緒に病院に来た病児のきょうだいを預かり、病児と家族を支える活動をしています。NPO法人「こどものちから」事務局〒136-0073 東...
アロマの力をがん患者のQOLアップに役立てて！
2015年3月
Ruban Rose代表の飯田智子さんアロマテラピーは芳香植物が生み出す香りの成分である精油（エッセンシャルオイル）を使って、心身の健康に役立てる療法です。西洋医学では補えない不快な症状や不眠やイライラ、免疫力の低下などに効果を発揮します。暮らしの中にアロマテラピーを取り入れると、がん治療も楽になるのではないでしょうか。乳がん患者会「Ruban Rose」ホームページ：blog.goo.ne.jp...
「がんと共に働く」をライフワークに 〝働くがん患者〟になるための3つのポイントを提言
2015年2月
会社員の山岡鉄也さん医療の進歩で、がんは不治の病とは限らなくなり、治療しながら仕事を続けるのが可能な時代になっています。しかし現実には、がんになって退職を余儀なくされたり、再就職できないなどの困難に直面している人も少なくありません。そこで、がんの患者さん自身が始めたのが「がんと共に働く」ことを自ら実践する中で、がんと就労を取り巻く環境をよくしていこうという活動です。「がんと共に働く 知る・伝える・...
日本版「マギーズセンター」maggie’s tokyo マギーズ東京 来年度開設へ がん患者やサバイバー、支える人たちが自分の力を取り戻すことのできる空間を
2015年1月
maggie's tokyo project共同代表の鈴木美穂さん maggie's tokyo マギーズ東京（NPO法人申請中） maggie's tokyo ホームページ：maggiestokyo.org STAND UP!! ホームページ：standupdreams.com 自分はこれからどうなるのだろう――24歳で乳がんを経験した鈴木美穂さんは、治療中に生きる希望を見失い、何度も死ぬ...
