患者・団体

正しい情報と新薬の承認、ガイドラインの更新を!

2014年12月

メラノーマ患者会 Over The Rainbowの代表 徳永寛子さん30年近く新薬が出てこなかったメラノーマ(悪性黒色腫)の治療法ですが、今年新薬が承認され、今後新たな治療薬も登場する見通しです。メラノーマ(悪性黒色腫)の患者会 Over The Rainbow は2013年に発足したばかりの新しい患者会。病気に関する正しい情報の提供、新薬の早期承認へ向けての嘆願書の作成、患者や患者家族とのコミ...

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第4回国際褐色細胞腫シンポジウムに患者会として参加して

2014年12月

9月20日京都で開かれた「褐色細胞腫市民公開シンポジウム」で。患者さんからの質問を受けるコーナーも設けた国際的褐色細胞腫研究の支援組織、PRESSOR(The Pheochromocytoma and paraganglioma Research Support Organization)は、褐色細胞腫の医療水準向上を目的に3年ごとに国際シンポジウムを催しています。2014年の4回目にあたる「IS...

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がん治療中の不調対策に もっと漢方薬を使って

2014年11月

理事長で、女性医療ジャーナリストの増田美加さん。NPO法人キャンサーネットジャパン認定乳がん体験者コーディネーター。本誌で連載中の山崎多賀子さんとともに「マンマチアー委員会(女性の乳房の健康を応援する会)」を主宰がん治療中はもちろん、治療後も再発の不安や体力・免疫力の低下、女性の場合は更年期症状など、病気とまではいかない不調に悩む患者さんがたくさんいます。日本の伝統医学として発展してきた漢方薬は、...

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ウィッグをつないで がん患者が前向きになれる社会に

2014年10月

「私はがん体験があるわけではありませんが、だからこそ患者さんが言いにくいことを伝えられるという強みがあります。NPOとして、患者さん同士、患者さんと医療者をつないでいく活動をしたいと思っています」NPO法人ウィッグリング・ジャパン代表理事の上田あい子さん抗がん薬の副作用によって起こる脱毛は、目に見えてわかるだけに患者さんにとってつらいもの。しかし治療費だけで精一杯なのに、高価な医療用ウィッグまで購...

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突然発症し、1年足らずで亡くなる病気の支援体制を見直して欲しい!

2014年9月

会員で「響」メンバーの西垣一葉さん会員で「響」メンバーの谷畑育子さん 生命維持を司る脳幹部に生じる悪性腫瘍が「小児脳幹部グリオーマ」。未だに根本的な治療法が確立しておらず、多くの子どもたちが発症後半年から1年以内に亡くなっています。「患者家族と悩みを共有したい。多くの人にこの病気を知って欲しい」と患者家族でつくる「小児脳幹部グリオーマの会」は、病気の解説書を出版するとともに、医療・支援の制度改正や...

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神経内分泌腫瘍(NET)に専門医と検査機器と治療薬を!

2014年8月

「しまうまサークル@関西」世話人の生島幸子さん同世話人の原 敬子さん神経内分泌細胞に発生する「神経内分泌腫瘍」は、希少な悪性腫瘍です。大腸、膵臓、腎臓などさまざまな臓器の神経内分泌細胞にできますが、診断までに時間がかかることも多く、症状が出ないタイプの場合は、診断時には転移していることも少なくありません。有用な検査機器が未承認であるなか、適切な治療を早く始められるようにと患者さんたちは要望していま...

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「ソシオエステティック」を病院でもっと活用してください!

2014年7月

理事長で、Codes Japon認定ソシオエステティシャンの光江弘恵さんエステティシャンの大杉千幸さん治療中の脱毛や肌荒れで容貌が変化すると、患者さんは人とのかかわりを疎みがちになったり、痛みで心がふさぐことがあります。そのような状況の人たちに、メイクやマッサージなどのエステティックのスキルや知識を用いて総合的にケアするのが「ソシオエステティック」。これに7年前から取り組んできたソシオエステティシ...

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海外で使われている薬を今すぐ日本でも使えるようにしてほしい

2014年6月

パンキャンジャパン理事長の眞島喜幸さん海外で使われている抗がん薬が、日本で使えるようになるまで時間がかかってしまうドラッグラグ。患者さんたちの強い声に押されて少しずつ解消されつつあります。それでも、難治性がんの筆頭である膵臓がんの場合、たとえ半年、1年でもドラッグラグは生死にかかわる問題です。「海外に比べ日本で使える薬がまだまだ少なすぎる。治験ももっと増やしてほしい」と切実な声があがっています。N...

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前立腺がんの医療情報は患者に届いているか 鮮度の良い医療情報を届けたい!

2014年5月

前立腺がん支援ネットワークを運営する武内 務さん前立腺がんの治療法では、手術ではロボット支援手術のほか、IMRT、小線源療法、粒子線など放射線治療の分野でも著しい進展がみられる。しかし、それらの情報を患者に届けるシステムの整備は不十分で、正しい情報を先に知っていれば、違う治療法を選択したし、予後も違っていたかもしれないという状況が生じている。それをなんとかしたいと患者自ら、治療情報を一括したサイト...

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陽子線治療を保険適用に!そして、小児がんを難病指定にしてほしい

2014年4月

がんの子どもを守る会理事長・山下公輔さん同会ソーシャルワーカー樋口明子さん子どものときに受けた放射線や抗がん薬、手術などによって成人後も晩期合併症や二次がんに苦しめられたりすることがある。小児がんの子どもをもつ親たちは「晩期合併症や二次がんを減らすメリットのある陽子線治療を保険適用に」「晩期合併症などで20歳をすぎても医療費負担を強いられる患者家族への医療費補助の継続を」と訴えている。がんの子ども...

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