「腹膜偽粘液腫」に難病認定と 温熱化学療法の保険適用を！
2013年11月
おなかの中（腹腔内）にできる腫瘍の一種で、ゼリー状の粘液が大量にたまっていく「腹膜偽粘液腫」。希少疾患で、治療にあたる医師はごくわずか、有効とされる腹腔内温熱化学療法は健康保険の適用外というのが現状。患者さんを支援する会では、難病認定を求める署名運動を進めるとともに、腹腔内温熱化学療法の保険適用により負担の軽減をと訴えている。腹膜偽粘液腫患者支援の会事務局代表の藤井満子さん 会員のPOMさん ブロ...
患者・団体
～サバイバーの時代～愛の風になる
2013年11月
NPO法人ぴあサポートわかば会 理事長 寺田佐代子監事 堤 寛藤田保健衛生大学医学部第1病理学講座教授NPO法人ぴあサポートわかば会http://npowakabakai.comhttp://aichipeer.com 連絡：wakabakai-sayoko@r7.dion.ne.jp（てらださよこ）始まりは追悼コンサート秋葉隆行とVorchestra＆昭和音大の学生（リハーサル風景）私たちN...
がんで暮らしに困らないよう保険や制度のことを伝えたい
2013年10月
「がんになって暮らしが大変になった」と訴える人は少なくありません。がんになって利用できる公的・民間サービスについて、知っている人は申請して利用できても、知らずに申請しなければ利用できません。そのような現状（申請主義）を解決する１つの方法として始まったのが、ネット上でサービスを簡単に検索できるシステム「がん制度ドック」です。理事長を務める看護師の賢見卓也さん理事でがん医療専門保険代理店の藤田雄一さん...
岩手の緩和ケア体制を充実させる
2013年10月
岩手ホスピスの会 代表 川守田 裕司岩手ホスピスの会事務局〒020-0883 岩手県盛岡市志家町13-31川守田裕司方「岩手ホスピスの会」TEL：090-2604-7918 FAX：019-653-6447HP：http://hospice.sakura.ne.jp/ MAIL：hospice@eins.rnac.ne.jp 岩手にホスピスの設置岩手ホスピスの会は、2013年で設立から11年目を...
医療者とボランティアで在宅ホスピス実現を！
2013年9月
在宅での終末期を望むがん患者さんは多いが、それを実現できる地域の医療支援が、まだまだ整備されていない。この現実に対して、いま何が求められているのだろうか。がんによる終末期を、痛みや苦痛から解放されて有意義に過ごすことを、8年前から模索してきた「吹田ホスピス市民塾」。この会が推進するのは、緩和ケアを医療者が身につけ、市民によるボランティア支援で在宅ホスピスを実現することだという。会長の小澤和夫さん会...
奈良県初の全がん種の患者会を設立
2013年9月
NCN（奈良キャンサーネットワーク）若草の会郵送問合せ〒630-8122奈良県奈良市三条本町13-1奈良市ボランティアインフォメーションセンターTEL・FAX：0742-44-3214奈良県の患者サロン奈良県では2009年3月に患者サロンが開催され、2012年には県内7カ所に設置されていました。私は患者としてサロンに参加していましたが、2011年からはピアサポーターとしてサロン等での患者支援活動を...
みんなが納得できる〝乳房再建〟実現を！
2013年8月
乳がん手術で失った乳房を取り戻す乳房再建。これまで全額自己負担だったインプラント（人工物）による乳房再建に、今年7月から公的保険がきくようになった。しかし、その範囲に関して、患者支援団体などは、「保険適用になったのは患者さんの多くが希望する方法ではなく、あくまで第一歩。みんなの納得のいく方法での再建を実現させたい」と、厚生労働省や医療関係者への働きかけをいっそう強めている。KSHS代表の溝口綾子さ...
がん種を乗り越え患者会がひとつに
2013年8月
滋賀県がん患者団体連絡協議会TEL：090-6201-1725（担当：菊井）がん患者の声を行政や医療現場へ届けるために滋賀県がん患者団体連絡協議会の総会にて平成17年、私は「第1回がん患者大集会」をテレビで見ていました。尾辻秀久厚生労働大臣（当時）が、用意していた挨拶文を読まずに、会場の熱意に応え、自分の言葉で語られたシーンに感動し、「これからは医療現場にがん患者の声が届く！」と明るい未来を感じま...
「若年胆管がん」は労災を疑ってみる職業がんが見過ごされないシステムを！
2013年7月
校正印刷会社の現・元従業員に多数の「胆管がん発症者」がいることが明らかになったのが、2012年5月。その後、多くの患者さんで労災認定がされてきた。ただし、これは氷山の一角だともいう。有機溶剤を多量に使う職場で働いた経験がある人、また、若年で胆管がんを発症した人は、職業がんである可能性も高い。「まずは、病院で検査を受けてほしい」と被害者の会のメンバーは呼びかけている。「SANYO-CYP胆管がん被害...
同じ経験をしたからこそ話せることがある！
2013年7月
NPO法人がんサポートコミュニティー〒105-0001東京都港区虎ノ門3-10-4虎ノ門ガーデン214号室TEL：03-6809-1825（月～金、9～17時）FAX：03-6809-1826E-mail：info@csc-japan.orgHP：http://www.csc-japan.orgコンセプトは〝アクティブな患者〟がんサポートコミュニティーは、世界最大のがん患者支援団体Cancer S...
