患者・団体

生きるということを改めて感じ、命をどう活かしていくかを考える場に

2014年4月

血液疾患の患者会「萌の会」代表 和田真由美さん血液疾患の患者会「萌の会」(石川県)〒929-0125 石川県能美市道林町ト29TEL&FAX:0761-55-2217※ 連絡は夕方以降「誰かに支えられ 誰かを支えている」萌の会は、1998年に金沢大学附属病院を中心に発足した血液疾患の患者会です。金大病院は骨髄移植に歴史があり、会員の中には移植から30年近く経った患者さんもいらっしゃいます。現在は金...

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多発性骨髄腫の新薬の承認を1日でも早く!

2014年3月

日本骨髄腫患者の会副代表の上甲恭子さん鯨岡英雄さん10年前に多発性骨髄腫と診断され、会の活動を支援多発性骨髄腫は、治癒の方法が見つかっていない血液のがん。しかし、ここ10年ほどで有効な治療法が次々と登場し、患者さんの寿命は次第に延びてきた。海外では新たな2つの薬がすでに承認されており、日本での早期承認を求める声が高まっている。日本骨髄腫患者の会担当:上甲恭子〒184-0011 東京都小金井市東町4...

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自分らしく病気を乗り越え、自分らしく社会で活躍するために

2014年3月

NPO法人 にこスマ九州代表 白石恵子さん小児がん経験者のための支援団体NPO法人にこスマ九州〒811-1347 福岡市南区野多目3-1-2-212TEL&FAX:092-515-2010HP:http://nicosuma.netE-mail:info@nicosuma.net集まれる場所を作りたいNPO法人にこスマ九州は、「広げよう笑顔の輪」を合言葉に小児がん経験者を支援する団体です。運営は小...

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「がんピアサポート」を全国の病院で!

2014年2月

シャローム代表の植村めぐみさん(右)と産業カウンセラーの岩田優子さん(左)がんの体験者が自らの体験をもとに同じがんの患者さんやその家族に寄り添い、支えるのが、「がんピアサポート」。8年前、設立の当初からピアサポートの普及を目指してきた「がん患者会シャローム」は、「患者さんが気軽に立ち寄れるピアサポートをもっと増やしてほしい」と訴えています。がん患者会シャロームTEL:090-4535-9198E-...

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全てのがん患者さんに最適な治療を みんなで悩み、みんなで前へ

2014年2月

ガンフレンド副代表 渋谷義久さんガンフレンド事務局〒774-0015 徳島県阿南市才見町旭越山68TEL:0884-23-3553携帯:090-1170-4752(渋谷)HP:http://www.geocities.jp/rfl_awa/gf/自分の気持ちをわかってくれる友だちを現在、私の体は悪性リンパ腫に侵されています。病名がわかったのは56歳の誕生日を迎えた6日後のことでした。医師より病名を...

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がん体験者の悩みを解決する 「モノづくり」を社会に生かす!

2014年1月

キャンサー・ソリューションズ代表取締役の桜井なおみさん乳がん体験者に日常生活で困っていることを聞いたら、返ってきたのは「バッグやリュックが使いづらい」という答えでした。バッグ1つにも問題を抱えているがん患者の現実。「小さなことでも解決していかないと、がんサバイバーが安心して暮らす社会はつくれない」と動き出した結果は――。キャンサー・ソリューションズ株式会社代表取締役 桜井なおみ所在地〒101-00...

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小児がんと闘う仲間に寄り添いたい

2014年1月

腫瘍性疾患児とともに歩む会「かがやく未来」代表 西井美佐子さん京都府立医科大学附属病院腫瘍性疾患児とともに歩む会「かがやく未来」HP:http://www.kagayakumirai21.org/E-Mail:kodomono@kagayakumirai21.org突然の入院生活「やっぱり……」と目の前が真っ暗になったあの日……。娘が急性リンパ性白血病の宣告を受けた、今から14年前のことです。娘の...

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患者スピーカーの「語り」をよりよい医療に活用してほしい

2013年12月

患者スピーカーバンク理事長の鈴木信行さんがんや病気の体験をもつ患者さんが、病院や企業、大学などに出向いて、医療従事者や学生、市民に向けて自ら語るという試みがある。その内容は、医者の話とも違い、教科書や本とも違って、人々の心に届く。昨年、講演者を養成・登録して紹介する「NPO法人 患者スピーカーバンク」が発足した。患者の語りを医療従事者とのコミュニケーションの充足に役立ててほしいという。特定非営利活...

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乳がん治療・乳房再建の経験者として情報発信

2013年12月

KSHS(キチンと手術・ホンネで再建の会)代表 溝口綾子さんKSHS(キチンと手術・ホンネで再建の会)〒141-0032 東京都品川区大崎1-11-2ゲートシティ大崎イーストタワー1階 ナグモクリニック内 KSHS事務局HP:http://kshs-japan.net/E-Mail:info@kshs-japan.netモバイル登録:kshs-japan@7056.jp実体験の生の声を伝える201...

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「腹膜偽粘液腫」に難病認定と 温熱化学療法の保険適用を!

2013年11月

おなかの中(腹腔内)にできる腫瘍の一種で、ゼリー状の粘液が大量にたまっていく「腹膜偽粘液腫」。希少疾患で、治療にあたる医師はごくわずか、有効とされる腹腔内温熱化学療法は健康保険の適用外というのが現状。患者さんを支援する会では、難病認定を求める署名運動を進めるとともに、腹腔内温熱化学療法の保険適用により負担の軽減をと訴えている。腹膜偽粘液腫患者支援の会事務局代表の藤井満子さん 会員のPOMさん ブロ...

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